Meu diagnóstico é complicado. Desde o primeiro dia, os médicos têm me dito que sou um caso incomum. Tenho artrite reumatoide grave e ainda não tive uma resposta significativa a nenhum dos medicamentos que tentei, exceto à prednisona. Eu só tenho uma medicação para tentar, e então estou sem opções de tratamento.
A doença afeta quase todas as articulações do meu corpo e atacou meus órgãos também. Pelo menos algumas das minhas articulações se inflamam todos os dias. Sempre há dor todos os dias.
Isso pode soar deprimente e alguns dias é. Mas ainda há muito bem na minha vida, e há muitas coisas que posso fazer para tirar o melhor proveito da vida que me foi dada. Viver bem, apesar dos desafios que o RA traz.
Pense positivo
Parece banal. E enquanto uma atitude positiva não vai curar nada, vai ajudá-lo a lidar muito melhor com o que a vida lhe traga. Eu trabalho duro para encontrar os pontos positivos em todas as situações, e com o tempo isso se torna um hábito.
Adaptar, não pare de fazer, as coisas que você ama
Antes de ficar doente, eu era um viciado em ginástica e maluco de fitness. Correr 5 quilômetros todos os dias e fazer aulas consecutivas de ginástica em grupo na academia era uma idéia divertida. RA levou tudo isso embora, então eu tive que encontrar substitutos. Eu não posso mais correr, então agora faço aulas de spin de 30 minutos em dias bons e aulas de alongamento baseadas em yoga. Em vez de ir ao ginásio todos os dias, tento chegar lá três vezes por semana. É menos, mas ainda estou fazendo as coisas que amo. Eu apenas tive que aprender a fazê-los de forma diferente.
Continue vivendo
Quando a RA bateu pela primeira vez, ela bateu forte. Eu estava em agonia, mal rastejando para fora da cama. A princípio, meu impulso era deitar e esperar que a dor fosse embora. E então eu percebi que nunca estava indo embora. Então, se eu tivesse qualquer tipo de vida, eu teria que fazer as pazes com a dor de alguma forma. Aceite isso. Vive com isso.
Então, parei de lutar contra a dor e comecei a tentar trabalhar com ela. Parei de evitar atividades e recusar convites porque eles poderiam me fazer sofrer mais amanhã. Eu percebi que vou me machucar de qualquer maneira, então eu posso também tentar sair e fazer algo que eu goste.
Ter expectativas realistas e ter orgulho de si mesmo
Eu costumava ser casado, ter duas crianças e trabalhar em um trabalho profissional e estressante. Eu amava a minha vida e prosperava em conseguir 25 horas de cada dia. Minha vida é muito diferente agora. O marido está muito longe, junto com a carreira, e essas crianças são adolescentes. Mas a maior diferença é que agora eu estabeleço metas realistas. Eu não tento ser a pessoa que eu fui uma vez, e eu não me critico por não poder mais fazer as coisas que eu já pude fazer.
A doença crônica pode prejudicar sua autoestima e atingir você no centro de sua identidade. Eu era um grande empreendedor e não queria mudar. No começo, tentei manter tudo em movimento, continuei fazendo todas as coisas que costumava fazer. Em última análise, isso resultou em eu ficar muito mais doente e ter um colapso completo.
Levou tempo, mas agora aceito que nunca mais funcionarei nesse nível. As regras antigas não se aplicam mais e estabeleci metas mais realistas. Aqueles que são realizáveis, mesmo que para o mundo exterior eu não pareça estar fazendo muito. O que outras pessoas acham que não importa. Sou realista sobre minhas capacidades e tenho orgulho de minhas conquistas. Poucas pessoas entendem como é difícil sair de casa para comprar leite alguns dias. Então, eu não espero que alguém me diga o quanto sou incrível? Eu digo a mim mesmo. Eu sei que faço coisas difíceis, todos os dias, e me dou crédito.
Não se bata, e permita-se descansar quando precisar
Claro, há dias em que nada além do descanso é possível. Alguns dias a dor é demais, ou a fadiga é esmagadora ou a depressão tem um controle muito forte. Quando realmente tudo o que sou capaz é me arrastar da minha cama para o sofá, e chegar ao banheiro é uma conquista.
Naqueles dias, eu me dou um tempo. Eu não me bato mais. Isso não é culpa minha. Eu não causei isso, nem pedi de qualquer forma, e não me culpo. Às vezes as coisas simplesmente acontecem e não há razão. Ficar com raiva ou pensar demais só causará mais estresse e provavelmente intensificará o flare. Então eu respiro, e digo a mim mesmo que isso também passará, e me dou permissão para chorar e ficar triste se eu precisar. E descanse.
Fique envolvido
É difícil manter relacionamentos quando você está cronicamente doente. Passo muito tempo sozinha, e a maioria dos meus velhos amigos se afastou.
Mas quando você tem uma doença crônica, é a qualidade, não a quantidade, que conta. Tenho alguns amigos muito importantes e trabalho duro para manter contato com eles. Eles entendem que terão que ir à minha casa com muito mais freqüência do que eu, ou teremos que conversar pelo Skype ou pelo Facebook com mais frequência do que cara a cara, e eu os amo por isso.
Outro benefício de ir ao ginásio é manter contato com o mundo real. Só de ver as pessoas, conversando por alguns minutos, ajuda muito a me contrapor ao isolamento que o adoecimento traz. O elemento social da academia é tão importante quanto o exercício físico. Manter contato com pessoas saudáveis é importante, embora às vezes eu sinta que vivo em um planeta completamente diferente deles. Gastar tempo falando sobre coisas normais - crianças, escola, trabalho - em vez de exames de ressonância magnética, medicamentos e trabalho de laboratório ajuda muito a tornar a vida um pouco mais normal e a não se concentrar em doenças o tempo todo.
Viva no presente
Eu trabalho duro para não me preocupar com coisas que não posso controlar, e vivo firmemente no presente. Eu não gosto de pensar muito sobre o passado. Obviamente, a vida era melhor quando não estava doente.Eu fui de ter tudo para perder tudo em questão de meses. Mas não posso me alongar sobre isso. Esse é o passado e eu não posso mudar isso. Da mesma forma, não olho muito para o futuro. Meu prognóstico neste momento é em declive. Isso não é negatividade, é apenas a verdade. Eu não tento negar isso, mas também não gasto todo meu tempo focando nisso.
Claro que guardo esperança, mas temperada com uma forte dose de realismo. E no final, agora é tudo que qualquer um de nós tem. Ninguém é prometido amanhã. Então, eu fico presente, vivendo muito firmemente no agora. Eu não vou permitir que um possível futuro de incapacidade crescente a estragar meus hoje.
Encontre pessoas que entendem
Muitos dias eu fisicamente não posso sair de casa. Estou com muita dor e não posso fazer nada sobre isso. Eu faço parte de alguns grupos de suporte do Facebook, e eles podem ser uma dádiva de Deus em termos de encontrar pessoas que entendam o que você está passando. Pode levar algum tempo para encontrar um grupo que seja adequado, mas ter pessoas que o entendam e com quem você possa rir e chorar, mesmo que nunca os tenha encontrado cara a cara, pode ser uma ótima fonte de apoio.
Coma saudável e siga o plano de tratamento
Eu como uma dieta saudável. Eu tento manter meu peso dentro dos domínios do normal, assim como alguns dos medicamentos parecem conspirar para me fazer ganhar peso! Eu estou de acordo com as ordens do meu médico, e tomo meus remédios como prescrito, incluindo meus analgésicos opiáceos. Eu uso calor e gelo e exercícios e alongamentos e técnicas de meditação e mindfulness para controlar a dor.
A linha de fundo
Eu continuo grato por tudo de bom que tenho em minha vida. E há muita coisa boa! Eu tento colocar mais energia nas coisas boas. Acima de tudo, a RA me ensinou a não suar as coisas pequenas e a apreciar as coisas que realmente importam. E para mim, esse é o tempo gasto com as pessoas que amo.
Tudo isso me levou muito tempo para descobrir. No começo, eu não queria aceitar nada disso. Mas, com o tempo, percebi que, embora a RA seja um diagnóstico que muda a vida, ela não precisa ser uma doença destruidora da vida.
Neen Monty - também conhecido como Arthritic Chick - tem lutado com RA nos últimos 10 anos. Através de seu blog, ela é capaz de se conectar com outros pacientes diagnosticados enquanto escreve sobre sua vida, dor e as pessoas bonitas que conheceu ao longo do caminho.
