Quando eu fui diagnosticado pela primeira vez com hepatite C em 2010, lutei para encontrar pessoas que entendessem o que eu estava passando. Minha família não sabia muito sobre isso e meus amigos não podiam se identificar. Eu não estava dizendo ao meu chefe. Depois de um tempo, comecei a me sentir isolado da sociedade. Tarde da noite, quando o resto do mundo estava dormindo, eu comecei digitando algumas palavras de busca no meu computador.
Naquela época, havia muito poucas histórias da vida real sobre hep C online. Mais frequentemente, encontrei uma mistura de conselhos médicos complicados e histórias de terror. Às vezes, a sobrecarga de informações era demais para mim e eu tive que fazer logoff.
Eu queria encontrar um lugar onde eu pudesse ter uma boa experiência aprendendo sobre minha doença, então continuei cavando.
Eventualmente, encontrei alguns sites que forneciam informações claras sobre hepatite C, e foi um alívio.
Eu pude aprender como comer uma dieta saudável e ficar em forma enquanto me preparava para o tratamento. Havia um tesouro virtual de recursos para ajudar a reduzir meu medo e dissipar mitos sobre a doença. Quando eu encontrei pessoas reais que tinham o vírus, isso me deu esperança de que eu pudesse sobreviver a essa experiência. Os blogs deram uma visão privilegiada, os sites foram atualizados diariamente e os fóruns permitiram que eu interagisse com outras pessoas no conforto da minha própria casa. Sites sociais me mantinham conectado em todo o mundo.
Aqui estão alguns dos meus favoritos ao longo dos anos.
Blogues e sites da Hep C
Existem alguns blogueiros com hepatite C que escrevem posts atualizados sobre sua história antes, durante e após o tratamento. Eles oferecem apoio pessoal e incentivo, com um ponto de vista de bastidores. Da mesma forma, alguns dos sites que encontrei ofereceram informações confiáveis, mas desmembram para que pacientes como eu entendam melhor.
Lucinda Porter
Lucinda Porter, RN, foi a primeira blogger de hepatite C que eu segui. Sua perspectiva é médica e altamente profissional porque ela é tanto uma enfermeira quanto uma paciente com hepatite C. Suas histórias e informações são precisas e bem-humoradas.
A vida além da hepatite C
Connie Welch da Life Beyond Hepatitis C oferece orientação baseada na fé para pacientes e cuidadores. Suas amáveis palavras são como um bálsamo de cura para quem procura qualquer tipo de apoio.
Advogado do HCV
Iniciado por Alan Franciscus, o HCV Advocate é um refúgio para aqueles que vivem com hepatite C. É uma fonte abrangente de informações amigáveis para os pacientes a partir de revistas especializadas e conferências de fígado. O site é famoso por folhetos informativos e opções de tratamento atualizadas. Disponível também em espanhol, o HCV Advocate oferece o básico sobre tudo, desde ensaios clínicos até a literatura médica atual.
HepMag.com
HepMag.com é o primeiro balcão único. O foco é todo hep C, o tempo todo. Procure por reportagens, novas opções de tratamento, blogs e fóruns. As informações factuais e o feed de notícias diárias são fáceis de navegar e atualizados diariamente.
Rede de Hepatite C do Pacífico
Com base na Columbia Britânica, a Rede de Hepatite C do Pacífico (PHCN) ajuda os canadenses a acessar informações, materiais de educação de pacientes e as últimas atualizações sobre políticas médicas na província. É também uma das poucas organizações a fornecer uma linha telefónica de assistência gratuita peer-to-peer.
Fóruns e mídias sociais
Os fóruns são uma ótima maneira de ler e se envolver em conversas on-line com outras pessoas que vivem com a hepatite C. Você pode fazer perguntas, entrar em uma conversa ou apenas ficar anônimo e ler o que as pessoas estão dizendo. Eu juntei alguns cedo e encontrei muita ajuda. A maioria das pessoas é cuidadosa com o que postam, mas ocasionalmente você pode ler uma história imprecisa ou anedótica. Sempre certifique-se de usar seu próprio julgamento.
Aqui estão alguns dos fóruns que frequento:
- Amigos da Hepc
- Fóruns Hep
- Suporte HCV
- Inspirar
- Hepatite C.net
A mídia social é outra ótima maneira de as pessoas compartilharem ideias comuns. É fácil encontrar pessoas como você em praticamente qualquer fórum social: Facebook, Instagram, Twitter e Snapchat podem fornecer conexões instantâneas. Existem até mesmo comunidades privadas nas quais você pode fazer perguntas, compartilhar pensamentos e encontrar ajuda pessoal para qualquer coisa relacionada à hepatite. Apenas digite hepatite C? na caixa de pesquisa e participe da discussão!
Esses grupos do Facebook fornecem uma ótima base para qualquer pergunta que você queira responder:
- Família e amigos da hepatite C
- A vida além da hepatite C
- Hepatite C 411
O takeaway
É importante procurar pessoas que compartilhem suas experiências com a hepatite C. Saber que você tem uma comunidade - mesmo uma on-line - pode aumentar sua confiança e ajudá-lo a se sentir mais fortalecido à medida que toma decisões importantes. Basta lembrar: Qualquer conselho ou histórias lidas na internet não substituem a opinião ou o conhecimento do seu médico. Sempre certifique-se de trazer qualquer pergunta ao seu médico.
Com a internet, ninguém tem que passar sozinho por uma crise de saúde - as informações e o suporte estão a apenas um clique de distância.
Karen Hoyt é uma praticante de ioga, que gosta de agitar e de andar rápido, que reside nos bosques de Oklahoma. Ela é o autor de? A dieta do fígado amoroso? e seu melhor amigo ihelpc.com. Segui-la em Facebook e Twitter.
