Você tem um filho com fibrose cística (FC)? Gerenciar uma condição de saúde complexa como a FC pode ser um desafio. Há medidas proativas que você pode tomar para ajudar a proteger a saúde de seu filho. Ao mesmo tempo, é importante cuidar da sua própria saúde também.
Vamos explorar sete estratégias que podem ser úteis.
Faça um hábito fora da terapia de limpeza das vias aéreas
Para ajudar a limpar os pulmões do seu filho, um médico pode ensinar-lhe como realizar a terapia de limpeza das vias aéreas. Eles provavelmente o encorajarão a fazer pelo menos uma sessão dessa terapia por dia.
Para facilitar um pouco o seu filho, pode ser útil:
- agendar sua sessão de terapia para coincidir com o programa de TV favorito do seu filho, para que eles possam assisti-lo durante o tratamento
- adicione um elemento de competição leve à sua sessão de terapia - por exemplo, vendo quem pode tossir a tosse mais profunda
- desenvolva um ritual onde você lê um livro favorito, joga um jogo favorito ou desfruta de outro tratamento especial após cada sessão
Também pode ajudar a agendar suas sessões de terapia na mesma hora todos os dias, para que você e seu filho adquiram o hábito de torná-lo uma prioridade.
Afaste germes infecciosos
Crianças com FC estão em maior risco de infecções pulmonares. Para ajudar a manter seu filho seguro, tome medidas como as listadas abaixo para reduzir o risco de infecção em sua casa:
- Mantenha seu filho e outros membros da família atualizados sobre as vacinas, incluindo a vacina contra a gripe.
- Incentive seu filho e outros membros da família a lavar as mãos com sabão e água antes de comer e depois de tossir, espirrar ou assoar o nariz.
- Ensine seu filho e outros membros da família a evitar o compartilhamento de itens pessoais, como garrafas de água.
- Se outro membro do seu agregado familiar ficar doente, peça-lhe para ficar longe do seu filho com FC.
Estas estratégias de prevenção simples podem fazer um mundo de diferença para a saúde do seu filho.
Fique por dentro dos exames de saúde
O médico do seu filho e outros profissionais de saúde podem fornecer informações e apoio muito necessários. Eles podem prescrever tratamentos para controlar os sintomas do seu filho e monitorá-los em busca de sinais de complicações.
Para ficar em dia com as necessidades de saúde do seu filho, é importante agendar exames de saúde regulares com o médico e seguir o plano de tratamento recomendado. Dar tempo para consultas médicas nem sempre é fácil ou conveniente, mas pode salvar você e a dor de seu filho a longo prazo.
Pergunte ao seu médico com que frequência você deve visitá-los. Se você perder um compromisso, reprograme-o imediatamente.
Estocar lanches simples
Crianças com FC precisam comer mais calorias do que uma criança normal. Para tornar a vida um pouco mais fácil, compre lanches fáceis de pegar e ricos em calorias, proteínas e gorduras saudáveis para o coração.
Por exemplo, considere manter alguns dos seguintes alimentos à mão:
- granola com nozes
- mix de trilhas
- manteiga de amendoim
- barras de proteína
- bebidas de suplemento nutricional
Trabalhe com a escola do seu filho
Comunique-se de forma consistente com a escola do seu filho para desenvolver um plano para acomodar suas necessidades de saúde. Por exemplo, você pode pedir à escola deles:
- dar-lhes tempo e privacidade para realizar terapia de limpeza das vias aéreas
- deixe-os tomar medicação
- ajustar as regras de participação para que elas possam ir a consultas médicas
- fornecer extensões e ajudá-los a recuperar as lições e tarefas que perderem devido a consultas ou doenças
Se a escola de seu filho está relutante em atender às suas necessidades, talvez seja hora de explorar suas opções legais. Nos Estados Unidos, as escolas públicas de ensino fundamental e médio são legalmente obrigadas a fornecer educação acessível a crianças com deficiências.
Envolva seu filho ao seu cuidado
Para equipar seu filho para uma vida independente, é importante ensinar-lhes habilidades de autogerenciamento. À medida que envelhecem e assumem mais responsabilidade por seus cuidados, isso pode ajudar a aliviar sua carga.
Você pode começar cedo, ensinando ao seu filho informações básicas sobre sua condição, como conversar com outras pessoas sobre ele e estratégias simples para se manter seguro, como lavar as mãos. Quando completam 10 anos de idade, muitas crianças podem montar seu próprio equipamento terapêutico. No momento em que atingem o ensino médio, muitos são maduros o suficiente para assumir a responsabilidade primária de armazenar, transportar e tomar medicamentos, além de desinfetar seus equipamentos.
Mostre-se um pouco de amor
Para evitar o burnout, é importante praticar hábitos saudáveis e ter tempo para si mesmo. Tente dormir de sete a nove horas por noite, faça uma dieta bem equilibrada e faça exercícios regularmente. Agende o horário em sua agenda para socializar com os entes queridos e participar de atividades que você gosta.
Para ajudar a limitar o estresse do cuidado, também pode ajudar a:
- pedir e aceitar ajuda de outras pessoas
- definir expectativas realistas para si mesmo e respeitar seus limites
- junte-se a um grupo de apoio para cuidadores de pessoas com FC
- procure outros serviços de cuidado em sua comunidade
Se você está achando difícil administrar seus níveis de estresse, marque uma consulta com seu médico. Eles podem encaminhá-lo a um profissional de saúde mental ou a outros serviços de apoio.
O takeaway
A FC afeta muitos aspectos da vida do seu filho, assim como os hábitos diários da sua família. No entanto, manter-se atualizado sobre os exames de saúde do seu filho e seguir seu plano de tratamento recomendado pode ajudar a manter seus sintomas sob controle. Desenvolver hábitos saudáveis em casa, um bom relacionamento de trabalho com a escola de seu filho e um sólido plano de autocuidado também podem ajudá-lo a ficar em dia com as necessidades de saúde de seu filho.
