A doença de Crohn pode causar muita ansiedade e incerteza. As pessoas que vivem com Crohn nunca sabem quando o próximo surto pode bater, ou o que farão quando acontecer.
A doença de Crohn é uma forma de doença inflamatória intestinal (DII) que causa inflamação no trato gastrointestinal (GI). Pessoas com Crohn experimentam surtos repentinos de dor abdominal e diarréia, além de sintomas como fadiga e perda de peso.
Não é fácil para as pessoas que têm a doença de Crohn falar sobre isso, porque é um assunto tão sensível e pessoal. Dizer amigos e colegas de trabalho pode ser um verdadeiro teste de confiança. Muitas pessoas com doença de Crohn estão procurando aliados para apoiá-los no pior dos sintomas. Aqueles que não estão familiarizados com a doença podem fazer alguns comentários equivocados.
Pedimos às pessoas da nossa comunidade do Facebook do Living with Crohn's Disease que compartilhassem os comentários que receberam e que as atrapalhavam de maneira errada.
1. Quanto tempo você tem que fazer essas infusões? - Lexie Clark
Não há solução rápida para a doença de Crohn. Crohn é uma doença crônica que requer cuidados de longa duração. A terapia de infusão pode ajudar a controlar a resposta imune hiperativa que causa inflamação.
As pessoas com doença de Crohn podem tomar esses medicamentos a cada poucas semanas até que a doença se estabilize, e somente quando tiverem um surto. Mas o regime é diferente para todos. Depende de quão grave é a doença e quão bem ela responde ao tratamento.
Perguntar a alguém quando o tratamento terminará, apenas lembra que eles estão nisso a longo prazo. E, alerta de spoiler, eles provavelmente não saberão a resposta.
2. Meu chefe continuamente faz comentários irritantes sobre a doença de Crohn. - anônimo
Pessoas com doença de Crohn não são obrigadas a dizer ao empregador sobre sua condição. Eles têm o direito de dizer tanto - ou tão pouco - quanto se sentem à vontade. No entanto, eles podem ter que ser abertos sobre isso, se precisarem de acomodações especiais - como tempo extra de intervalo ou uma mesa mais próxima do banheiro.
A Lei dos Americanos Portadores de Deficiência (ADA) impede as empresas de assediar ou discriminar as pessoas por revelarem que têm uma doença crónica. Fazer comentários indesejados a um funcionário com doença de Crohn não é apenas prejudicial, também pode violar seus direitos.
3. Você pode comer junk food e não uma salada? Isso não faz sentido. - anônimo
A dieta é uma parte importante do gerenciamento da doença de Crohn. Todos com essa condição têm necessidades dietéticas diferentes. Algumas pessoas têm que evitar certos alimentos, como vegetais ricos em fibras, porque eles irritam o trato digestivo e pioram a inflamação. Outros perdem o apetite e têm que comer alimentos mais calóricos para satisfazer suas necessidades diárias.
Nenhuma dieta para Crohn recomenda alimentos sem valor nutritivo. De fato, alimentos fritos e gordurosos podem agravar os sintomas. Dar a alguém um tempo difícil sobre o que está comendo quando já tem muito com o que se preocupar só faz com que se sinta péssimo.
4. Sinta-se melhor em breve. - Dawn Pawnsford
A doença de Crohn é uma condição vitalícia. As pessoas que têm isso não vão melhorar em breve. Eles aprenderão a administrar seus sintomas ao longo do tempo.
5. Eu conheço o carteiro de alguém que curou com uma dieta. - Monica Garcia
Medicação e cirurgia podem controlar os sintomas da doença de Crohn, mas não há cura conhecida. Oferecer a alguém falsas esperanças na forma de um tratamento não comprovado não é útil.
6. Eu sei que você se sentiria melhor se perdesse peso e observasse o que você come. - anônimo
Envergonhar alguém do seu peso fará com que se sintam mal, e isso também não ajudará a sua condição. Comer pode ser uma luta real quando você tem Crohn. Muitos alimentos podem piorar os sintomas. Perda de peso é comum devido a diarréia e outros problemas intestinais. A pesquisa sugeriu que ser um pouco mais pesado não é necessariamente uma coisa ruim quando você tem o Crohn. Algumas pessoas com um índice de massa corporal (IMC) mais alto têm uma condição mais estável.
7. Talvez eu possa emprestar por uma semana ou duas e perder peso? - Michelle O'Dea
Se você quiser tomar emprestada a intensa dor abdominal, surtos repentinos de diarréia, sangramento retal e cansaço incapacitante que acompanham a doença, vá em frente.
8. Eu sei como você se sente. Eu tive diarréia na semana passada. - Robbie Green Drummer
Ter um problema no estômago ou intoxicação alimentar não é de forma alguma comparável a viver com a doença de Crohn. Um vírus ou doença transmitida por alimentos geralmente desaparece em 24 a 48 horas. Pessoas com a experiência de Crohn sofrem constantes episódios de diarréia grave que acontecem sem aviso prévio.
9. As pessoas são prejudicadas pela doença de Crohn. - Stacey Howeth
Claro, evacuações e fluidos corporais podem incomodar alguns, mas imagine se estiver vivendo com diarréia e fezes com sangue. Dizer a alguém que a sua condição médica o aborrece só fará com que se sintam envergonhados de algo sobre o qual não têm controle.
10. Quando as pessoas tentam lhe dizer o que o seu gastrointestinal e nutricionista lhe disseram para fazer é errado e você deve fazer outra coisa em vez disso. - Stephanie Gail Williams
Os gastroenterologistas passam por cinco a seis anos de treinamento especializado para tratar doenças intestinais como a de Crohn. Nutricionistas completaram vários anos de educação em ciência alimentar e nutricional. A menos que você tenha um diploma em uma dessas especialidades, não tente contradizer o que dizem os especialistas.
11. Eu te abraçaria, mas não quero o que você tem. - Jordan McDonald
A doença de Crohn não é contagiosa. Embora a causa exata seja desconhecida, os médicos acreditam que genes e problemas com o sistema imunológico desencadeiam a doença.
12. Eu não posso tomar essa prednisona. - Jill Hudson Fletcher
Quais drogas você pode ou não pode lidar são irrelevantes.Para alguém com doença de Crohn, os antiinflamatórios podem melhorar os sintomas - e podem até colocá-los em remissão.
13. Você tem que falar tanto sobre isso? - Emily Pierce
É difícil ser aberto sobre uma doença crônica e às vezes embaraçosa. Também é importante estar ciente da carga que as pessoas portadoras da doença de Crohn carregam. Conversar com os entes queridos sobre sua condição pode ajudar a reduzir o estresse. Quando alguém com Crohn está disposto a se abrir sobre sua saúde, ouça e seja solidário. Não os feche.
