Você está tendo um daqueles dias?
Eu sinto sua dor. Não, realmente, eu faço. Acabei de reaparecer depois de um surto horrível, não-bom, muito ruim.
Aposto que suas articulações estão gemendo, estalando, rangendo ou latejando silenciosamente. Aposto que você está cansado - não há palavras para o tipo de cansaço que o AS pode causar.
Ah, e antes que eu chegue muito longe, o HLA-B27 toca um sino?
Eu pensei que poderia.
E quanto a uveíte, irite, sacroiliíte, entesite, costocondrite? Ah, e como eu poderia esquecer a cifose?
Agora estamos falando a mesma língua! Você e eu provavelmente poderíamos continuar por horas. Esta é uma das razões pelas quais espero que você tenha encontrado um grupo de pessoas com quem você pode conversar sobre como viver com AS - pessoalmente, on-line ou até mesmo pelo correio. E se você for como eu, suas comunidades de apoio se sentirão como uma família.
E nossa família está crescendo. Talvez você tenha tido espondilite anquilosante por dois meses. Talvez você tenha tido 50 anos. Mas uma coisa é certa: você não está sozinho em sua experiência. E mesmo que possa parecer que o AS é raro, a boa notícia é que à medida que a consciência cresce, fica mais fácil encontrar outras pessoas que têm a doença.
AS é uma batalha constante, mas somos uma das pessoas mais fortes do planeta. A maioria dos humanos não sobreviveria um dia em nossa pele - pelo amor de Deus, estamos trabalhando com níveis diários de dor nas mesmas arenas como parto, fibromialgia e câncer não terminal. Vá em frente, reivindique o título - você é sobre-humano simplesmente por sobreviver.
Não há cura para o AS. Mas há opções de tratamento, mas continuam a melhorar e expandir, e eles parecem muito diferentes do que eles fizeram até 25 anos atrás. Temos opções especializadas de tratamento de prescrição, como produtos biológicos. Agora sabemos que é útil exercitar ou praticar yoga. Muitas pessoas usam dieta, acupuntura ou massagem para ajudar a controlar os sintomas. Outros também usam cannabis medicinal. Eu pessoalmente gosto de uma mistura de alguns desses tratamentos, e eu encorajo você a trabalhar com seus médicos para encontrar o que funciona melhor para você.
Por último, mas não menos importante, quero enfatizar a importância de ouvir seu corpo. Preste atenção nas coisas que provocam você. Seja gentil com o seu corpo, mas não se preocupe se você se desviar (seu corpo cuidará disso para você).
Eu tenho um pedido final - quando você estiver pronto, pegue um novo paciente AS sob sua asa e ajude-o a aprender o que os outros lhe ensinaram.
E, como eu lhe digo adeus, mantenha sua cabeça erguida, se puder, e continue lutando.
Charis é escritora e advogada de espondilite anquilosante em Sacramento, Califórnia. Ela vive com espondilite anquilosante, transtorno depressivo maior, transtorno de estresse pós-traumático e dois gatos peludos do Maine Coon. Ela bloga no BeingCharis.
