Porque eu não tenho medo de tratar minha filha deficiente com cannabis

Quem mora assim? meu filho de 7 anos de idade gritou quando sua irmã, então com 13 anos de idade, plantou um rosto no seu prato de jantar. Eu empurrei para trás o meu banquinho, levantei-me e peguei-a enquanto ela agarrava, habilmente desafivelando a alça que a mantinha segura em seu próprio banquinho, e aliviei seu corpo repuxante para o chão.

Seu outro irmão, de 9 anos, já havia corrido para a sala de estar para pegar um travesseiro para colocar debaixo da cabeça enquanto eu mantinha seu enrijecimento e sacudindo os braços e pernas de bater nas pernas da mesa e no fogão. Ele afastou o cabelo do rosto dela com a própria mãozinha.

"Tudo bem, tudo bem, tudo bem". Murmurei, até que parou e ela ainda estava. Eu me agachei ao lado dela, coloquei meus braços sob suas pernas e levantei seu corpo flácido, fazendo o meu caminho pelo corredor e em seu quarto.

Os meninos subiram de volta em suas banquetas e terminaram seus jantares enquanto eu me sentei com Sophie, vendo-a cair no sono profundo que geralmente seguia esses ataques que ela tinha quase todas as noites na mesa de jantar.

Nós vivemos assim

Sophie foi diagnosticada com espasmos infantis em 1995. É um tipo raro e grave de epilepsia. Ela tinha 3 meses de idade.

A perspectiva para as pessoas com essa terrível desordem é uma das mais sombrias síndromes de epilepsia. Pesquisas sugerem que a maioria das pessoas que vivem com espasmos infantis terá alguma forma de deficiência cognitiva. Muitos também desenvolverão outros tipos de epilepsia posteriormente. Apenas alguns viverão vidas normais.

Por quase duas décadas seguintes, minha filha continuaria a ter convulsões - algumas vezes centenas por dia - apesar de tentar 22 medicamentos antiepilépticos, inscrever-se em dois ensaios da dieta cetogênica e inúmeras terapias alternativas. Hoje, aos 22 anos, ela está gravemente incapacitada, não verbal e precisa de assistência total em todas as atividades da vida.

Seus dois irmãos mais novos cresceram sabendo exatamente o que fazer quando ela aproveita e são extremamente sensíveis e tolerantes a suas diferenças. Mas eu sempre fui consciente dos desafios especiais que eles enfrentam como irmãos de uma pessoa com deficiência. Eu me comparo a um equilibrista que equilibra cuidadosamente as necessidades de cada criança, sabendo ao mesmo tempo que uma dessas crianças exigirá mais tempo, mais dinheiro e mais atenção do que as outras duas juntas.

A resposta para a pergunta do meu filho naquela noite foi, naturalmente, com mais nuances. Mas eu provavelmente disse?Nós e dezenas de milhares de outras famílias também vivem assim.

Parentalidade extrema e cuidados de saúde revolucionários

Nós viveu assim? por mais de 19 anos, até dezembro de 2013, quando surgiu o nosso lugar em uma lista de espera para experimentar o remédio para cannabis e recebemos uma garrafa de óleo CBD da Web de Charlotte. Eu comecei a ouvir sobre os efeitos positivos da maconha nas convulsões muitos anos antes, chegando até a entrar e sair dos muitos dispensários de maconha que estavam surgindo em Los Angeles na época. Mas não foi até eu assistir ao noticiário da CNN especial? que comecei a esperar que pudéssemos realmente ver algum alívio das convulsões para Sophie.

O especial destacou uma menina muito jovem com uma síndrome de convulsão chamada Dravet. As crises refratárias severas e implacáveis ​​finalmente pararam quando sua mãe desesperada lhe deu um óleo feito de uma planta de maconha que um grupo de cultivadores de maconha no Colorado chamou de "decepção de hippie". - você pode fumar o dia todo e evitar ficar chapado.

Conhecido agora como o epônimo de Charlotte's Web, o remédio canábico Paige Figi deu à sua filha Charlotte uma grande quantidade de canabidiol, ou CBD, e uma pequena quantidade de THC, a parte da planta que tem efeitos psicoativos. De acordo com o Dr. Bonni Goldstein em seu livro? Cannabis Revealed? a planta de cannabis é composta de mais de 400 compostos químicos, e quando você usa cannabis, você está tomando uma mistura de compostos naturais que trabalham juntos para equilibrar uns aos outros.

Escusado será dizer que a ciência da medicina canábica é extremamente complexa e relativamente nova, apesar de a planta de maconha ser uma das mais antigas plantas cultivadas conhecidas. Porque a maconha é classificada federalmente como uma substância da Lista I nos Estados Unidos - o que significa que ela está determinada a não ter valor medicinal? - Há pouca ou nenhuma pesquisa neste país até muito recentemente sobre seus efeitos nas convulsões.

Talvez seja difícil para a maioria entender o que motivaria aqueles de nós que têm filhos com epilepsia refratária a dar-lhes um remédio que não é recomendado pelos médicos tradicionais que os tratam.

Eu chamo o tipo de cuidado que fazemos, parentalidade extrema. E no caso da cannabis medicinal, arriscaria dizer que somos revolucionários.

Uma nova maneira de viver

Uma semana depois de dar a Sophie sua primeira dose de óleo de CBD, ela teve o primeiro dia livre de convulsões de sua vida. No final do mês, ela teve períodos de até duas semanas sem convulsões. Nos três anos seguintes, consegui eliminar uma das duas drogas antiepilépticas que ela tomava há mais de sete anos.

Estamos lentamente desmamando-a do outro, um benzodiazepínico altamente viciante. Atualmente, Sophie tem 90% menos convulsões, dorme tranquilamente todas as noites e é inteligente e alerta na maioria dos dias. Ainda hoje, quatro anos depois, estou ciente de como, talvez, louco isso tudo soa. Dar ao seu filho saudável uma substância que você foi levado a acreditar que é prejudicial e viciante é motivo de preocupação.

Não é uma fé religiosa, já que o crescente corpo de ciência por trás da planta da maconha e da maconha é rigoroso e convincente.É uma fé no poder de uma planta para curar, e uma fé no poder de um grupo de indivíduos altamente motivados que sabem o que é melhor para seus filhos compartilharem o que sabem e advogarem por mais pesquisa e acesso à medicina canábica.

Um futuro mais brilhante para todos nós

Hoje, eu puxo o remédio de cannabis da Sophie em uma pequena seringa e coloco na boca dela. Eu costumo mexer com a dosagem e a tensão e fazer ajustes quando necessário. Ela não está livre de crises, nem está livre de incapacidades. Mas a qualidade de sua vida é muito melhorada.

Seus ataques são dramaticamente menores e muito mais leves. Ela sofre menos efeitos colaterais dos medicamentos tradicionais, efeitos colaterais que incluem irritabilidade, dores de cabeça, náusea, ataxia, insônia, catatonia, urticária e anorexia. Como família, não passamos mais para o modo de crise todas as noites na mesa de jantar.

Na verdade, Sophie não teve uma convulsão na mesa de jantar desde que começou a tomar cannabis há quatro anos. Nós vivemos uma vida completamente diferente, para dizer a verdade.

Quem mora assim? meu filho pode perguntar hoje, e eu responderia: "Nós fazemos, e todos os sortudos o suficiente para ter remédio cannabis também."

Elizabeth Aquino é escritora que mora em Los Angeles com seus três filhos. Seu trabalho foi publicado em várias antologias e periódicos literários, assim como na revista The Los Angeles Times e Spirituality & Health. Um trecho de um livro de memórias em andamento, "Hope for a Sea Change",? foi publicado pela Shebooks como um e-book, e ela recebeu uma prestigiosa residência escrita e companheirismo da Hedgebrook em 2015. Ela escreveu regularmente para a Gratitude.org e contribuiu para o site on-line de Krista Tippett, OnBeing. Elizabeth está atualmente trabalhando em uma memória híbrida sobre suas experiências criando uma criança com deficiências graves. Em seu tempo livre, ela lê vorazmente e passa o tempo com seus filhos adolescentes e sua filha.