Cerca de sete semanas atrás, me disseram que minha filha poderia ter artrite juvenil (AIJ). Foi a primeira resposta que fez sentido - e não me aterrorizou completamente - depois de meses de visitas hospitalares, testes invasivos e de estar convencida de que minha filha tinha de tudo, de meningite a tumores cerebrais e leucemia. Aqui está a nossa história e o que fazer se o seu filho tiver sintomas semelhantes.
Eu só sabia que algo estava errado?
Se você me perguntasse como tudo começou, eu levaria você de volta para a última semana de janeiro, quando minha filha começou a reclamar de dor no pescoço. Só que ela não estava reclamando. Ela mencionaria algo sobre o pescoço doer e depois sair correndo para brincar. Eu percebi que talvez ela tivesse dormido engraçado e puxado alguma coisa. Ela estava tão feliz e de outra forma implacável com o que estava acontecendo. Eu certamente não estava preocupado.
Isso foi até cerca de uma semana após o início das queixas iniciais. Eu a peguei na escola e imediatamente soube que algo estava errado. Por um lado, ela não correu para me cumprimentar como ela costumava fazer. Ela tinha esse pequeno coxo quando caminhava. Ela me disse que seus joelhos doem. Havia uma nota da professora mencionando que ela estava reclamando de seu pescoço.
Eu decidi ligar para o médico para um compromisso no dia seguinte. Mas quando chegamos em casa ela fisicamente não podia subir as escadas. Minha filha ativa e saudável de 4 anos era uma poça de lágrimas, implorando para que eu a carregasse. E enquanto a noite passava, as coisas pioraram. Até o ponto em que ela caiu no chão, soluçando sobre o quão ruim o pescoço dela doía, o quanto doía andar.
Imediatamente pensei: é meningite. Eu a peguei e fui para o pronto-socorro que fomos.
Uma vez lá, ficou claro que ela não podia dobrar o pescoço sem estremecer de dor. Ela ainda tinha esse mancar também. Mas depois de um exame inicial, raio X e exame de sangue, o médico que vimos estava convencido de que isso não era uma meningite bacteriana ou uma emergência. "Acompanhar com seu médico na manhã seguinte". ela nos disse no momento da alta.
Entramos para ver o médico da minha filha imediatamente no dia seguinte. Depois de examinar minha menina, ela ordenou uma ressonância magnética de sua cabeça, pescoço e coluna. Eu só quero ter certeza de que não há nada acontecendo lá. ela disse. Eu sabia o que aquilo significava. Ela estava procurando por tumores na cabeça da minha filha.
Para qualquer pai, isso é agonia
Eu estava apavorada no dia seguinte enquanto nos preparávamos para a ressonância magnética. Minha filha precisava ser anestesiada por causa da idade e das duas horas em que precisava ficar completamente imóvel. Quando seu médico me ligou uma hora após o término do procedimento para me dizer que tudo estava claro, percebi que estava prendendo a respiração por 24 horas. Ela provavelmente tem alguma infecção viral estranha. ela me disse. "Vamos dar uma semana a ela, e se o pescoço dela ainda está duro, quero vê-la novamente."
Nos próximos dias, minha filha parecia estar melhorando. Ela parou de reclamar de seu pescoço. Eu nunca fiz esse compromisso de acompanhamento.
Mas nas semanas seguintes, ela continuou a ter pequenas queixas sobre a dor. O pulso dela doeu um dia, o joelho dela no outro. Parecia dores de crescimento normais para mim. Eu percebi que ela talvez ainda estivesse superando qualquer vírus que tivesse causado sua dor no pescoço em primeiro lugar. Isso foi até o dia final de março, quando a peguei na escola e vi o mesmo olhar de agonia em seus olhos.
Foi outra noite de lágrimas e dor. Na manhã seguinte, eu estava ao telefone com seu médico implorando para ser visto.
Na consulta real, minha filhinha parecia bem. Ela estava feliz e brincalhona. Eu me senti quase boba por ser tão inflexível em fazê-la entrar. Mas então seu médico começou o exame e rapidamente ficou claro que o pulso da minha filha estava bem trancado.
Seu médico explicou que há uma diferença entre artralgia (dor nas articulações) e artrite (inflamação da articulação). O que estava acontecendo com o pulso da minha filha era claramente o último.
Eu me senti mal. Eu não tinha ideia de que o pulso dela havia perdido a amplitude de movimento. Não era o que ela estava reclamando mais, quais eram seus joelhos. Eu não tinha notado ela evitando usar seu pulso.
Claro, agora que eu sabia, eu vi as maneiras que ela estava supercompensando por seu pulso em tudo o que ela estava fazendo. Eu ainda não tenho ideia de quanto tempo isso estava acontecendo. Esse fato sozinho me enche de grande culpa mamãe.
Ela pode estar lidando com isso pelo resto de sua vida?
Outro conjunto de raios-X e exame de sangue voltou normal, e assim ficamos para descobrir o que poderia estar acontecendo. Como o médico da minha filha explicou para mim, há muitas coisas que podem causar artrite em crianças: várias doenças autoimunes (incluindo lúpus e doença de Lyme), artrite idiopática juvenil (das quais existem vários tipos) e leucemia.
Eu estaria mentindo se dissesse que o último ainda não me mantém acordado à noite.
Fomos imediatamente encaminhados a um reumatologista pediátrico. Minha filha foi colocada duas vezes ao dia naproxeno para ajudar com a dor enquanto trabalhamos para encontrar um diagnóstico oficial. Eu gostaria de poder dizer que sozinhos fez tudo melhor, mas nós tivemos vários episódios de dor intensa nas semanas seguintes. De muitas maneiras, a dor da minha filha parece estar piorando.
Ainda estamos no estágio de diagnóstico. Os médicos têm certeza de que ela tem algum tipo de AIJ, mas pode levar até seis meses desde o início dos sintomas para saber com certeza e identificar o tipo. É possível que o que estamos vendo ainda seja uma reação a algum vírus. Ou ela poderia ter um dos tipos de JIA que a maioria das crianças se recupera depois de alguns anos.
Também é possível que isso seja algo com o qual ela está lidando pelo resto de sua vida.
Aqui está o que fazer quando seu filho começa a reclamar sobre dor nas articulações
Neste momento, não sabemos o que vem a seguir. Mas no último mês eu fiz muita leitura e pesquisa. Estou aprendendo que nossa experiência não é totalmente incomum. Quando as crianças começam a reclamar de coisas como dor nas articulações, é difícil levá-las a sério a princípio. Eles são tão pequenos, afinal, e quando eles jogam fora uma queixa e saem correndo para brincar, é fácil assumir que é algo menor ou aquelas dores infames de crescimento. É especialmente fácil supor algo menor quando o trabalho com sangue retorna normal, o que pode acontecer nos primeiros meses do início da AIJ.
Então, como você sabe quando a dor que eles estão reclamando não é apenas algo normal que todas as crianças passam? Aqui está o meu conselho: Confie nos seus instintos.
Para nós, muito disso se resumia a mamãe gut. Meu filho cuida muito bem da dor. Eu a vi correndo de cabeça em uma mesa alta, recuando por causa da força, apenas para pular rindo e pronta para continuar. Mas quando ela foi reduzida a lágrimas reais por causa dessa dor? Eu sabia que era algo real.
Pode haver muitas causas de dor nas articulações em crianças com muitos sintomas acompanhantes. A Cleveland Clinic fornece uma lista para orientar os pais na diferenciação das dores de crescimento de algo mais sério. Os sintomas a serem observados incluem:
- dor persistente, dor na parte da manhã ou sensibilidade, ou inchaço e vermelhidão em uma articulação
- dor nas articulações associada a lesão
- mancando, fraqueza ou sensibilidade incomum
Se seu filho estiver passando por algum desses sintomas, ele precisa ser visto pelo médico. A dor nas articulações combinada com uma febre alta ou erupção cutânea persistente pode ser um sinal de algo mais sério, por isso leve o seu filho imediatamente a um médico.
A JIA é um tanto rara, afetando cerca de 300.000 bebês, crianças e adolescentes nos Estados Unidos. Mas a JIA não é a única coisa que pode causar dor nas articulações. Em caso de dúvida, você deve sempre seguir seu intestino e fazer com que seu filho seja visto por um médico que possa ajudá-lo a avaliar seus sintomas.
Leah Campbell é escritora e editora que vive em Anchorage, no Alasca. Uma mãe solteira por opção depois de uma serendipita série de eventos levou à adoção de sua filha, Leah também é autora do livro?Única fêmea infértil? e escreveu extensivamente sobre os tópicos de infertilidade, adoção e parentalidade. Você pode se conectar com Leah via Facebook, dela local na rede Internet, e Twitter.
