A esclerose múltipla (EM) é uma doença que muda drasticamente a sua vida. Apesar de afetar cerca de 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo, um diagnóstico de MS pode deixar você se sentindo sozinho. Tempos como estes que você pode querer recorrer a pessoas que estão lá para ajudá-lo.
Grupos de apoio on-line e comunidades sociais são um excelente recurso para pessoas que vivem com doenças e doenças ao longo da vida. No caso da EM, uma comunidade on-line pode ajudá-lo a entender sua condição e seus sintomas e, possivelmente, até encontrar maneiras de viver com mais facilidade e sem dor.
Reunimos alguns dos melhores e mais ativos grupos online para pacientes com EM:
1. Minha equipe de MS
Se você deseja se socializar com outras pessoas que entendem as lutas e triunfos da EM, minha equipe de MS pode ser certa para você. É uma rede social especificamente para aqueles com MS. Você pode procurar novos amigos por local, postar imagens e atualizações e encontrar provedores médicos em sua área.
2. Grupo de Apoio DailyStrength Multiple Sclerosis (MS)
Tem alguma queixa sobre o seu MS ou quer saber se alguém sentiu algum sintoma? Os quadros de mensagens do Grupo de Apoio à Esclerose Múltipla DailyStrength (MS) são um excelente recurso para encontrar respostas às suas perguntas e conversar com pessoas que sabem de onde você vem. Esta plataforma é simples e fácil de entrar. Sem curva de aprendizado, você pode começar a se conectar com as pessoas imediatamente.
3. Conexão MS
Mais de 25.000 pessoas pertencem à MS Connection, uma comunidade on-line onde compartilham seus pensamentos, respostas e amizades por meio de quadros de discussão, grupos e blogs personalizados. Há vídeos e artigos informativos junto com declarações pessoais e mensagens de status. Uma característica única do MS Connection é o seu programa de conexão de pares, que irá emparelhá-lo com um voluntário de apoio de pares. Este é um voluntário treinado que prestará atenção e apoio sempre que você precisar.
4. Este é o MS
Os fóruns de discussão podem ser uma plataforma mais antiga para comunicação on-line, mas certamente não estão desatualizados. As placas ativas do This Is MS provam isso. Você encontrará fóruns para discutir novas drogas, sintomas, preocupações com a dieta, dor e quase qualquer outro tópico relacionado à EM que você possa imaginar. Não é incomum que um único post atinja mais de 100 respostas nesta comunidade muito ativa e de apoio.
5. Minha Comunidade MSAA
A Associação de Esclerose Múltipla da América (MSAA) é um grupo sem fins lucrativos destinado a fornecer serviços gratuitos e apoio para aqueles com MS. Minha Comunidade MSAA é sua comunidade online, hospedada em HealthUnlocked. É um ótimo lugar para se conectar com outras pessoas dos EUA que vivem com o MS. A comunidade é baseada em quadros de mensagens, onde as mensagens únicas estão abertas para respostas e curtidas. Você pode fazer perguntas, compartilhar experiências ou simplesmente se apresentar aos membros calorosos e de apoio.
6. Korner dos Kurmudgeons
MS é uma doença de baixa qualidade? diz a página de introdução à comunidade Korner dos Kurmudgeons. Como tal, este grupo está empenhado em falar diretamente, sem clichés vazios. Isso não quer dizer que o grupo não tenha senso de humor ou humanidade - estes também estão presentes - mas é mais provável que você encontre um amor duro do que memes inspiradores aqui. O que nós gostamos: Os fóruns são privados, então, a menos que você seja um membro, você não pode acessar as conversas dentro dele.
7. Superar a Esclerose Múltipla
Superar a Esclerose Múltipla é uma organização australiana que promove abordagens dietéticas para o manejo da EM. Além do seu trabalho no tratamento de EM com dieta e estilo de vida, eles fornecem quadros de mensagens e uma comunidade de apoio. Você encontrará tópicos como meditação, exercício, dieta e conexão mente-corpo dentro das páginas dos fóruns, cada um com centenas de postagens e respostas.
8. Mover MS
Shift MS é uma rede social em uma interface moderna e divertida. De acordo com os criadores, eles procuram reduzir o isolamento para as pessoas com esclerose múltipla, ajudá-los a gerenciar sua condição e criar uma comunidade gerida pelos membros. No site, você pode se conectar com mais de 11.000 membros de todo o mundo. Apesar do site originário do Reino Unido, você poderá encontrar outros com MS na sua área. Você também encontrará maneiras de se envolver, de se voluntariar on-line ou de sua comunidade local de MS.
9. HealingWell MS Fóruns
O site HealingWell é projetado para atender pessoas com uma variedade de doenças e condições. Enterrado dentro das páginas ricas em pessoas é uma seção dedicada exclusivamente a pessoas com esclerose múltipla. Nos fóruns de MS, você encontrará membros de todos os EUA discutindo suas lutas e sucessos com o MS, incluindo questões médicas, notícias e experiências pessoais com novos métodos de tratamento.
10. Grupo do Facebook da Fundação de Esclerose Múltipla
No Facebook, você pode encontrar dezenas de grupos de suporte da MS. Este, um grupo público, é hospedado pela Multiple Sclerosis Foundation, e tem quase 16.000 membros. Os membros e administradores compartilham vídeos, status e perguntas no grupo. Você será elevado por mensagens de esperança e será capaz de oferecer consolo a outras pessoas com EM que estão sofrendo.
11. ActiveMSers
Como o nome sugere, o ActiveMSers foi criado para inspirar e motivar as pessoas que vivem com o MS a permanecerem ativas - física e mentalmente. Este fórum on-line oferece espaço para que os membros discutam tudo, desde tratamentos a viagens de hackers com MS, compartilhem dicas para se manter em forma, revisem seus equipamentos favoritos de MS e conectem-se offline.
12. MSWorld
Em 1996, o MSWorld era uma pequena sala de chat de seis pessoas. Nas últimas duas décadas, ele evoluiu para um centro de recursos expansivo que oferece painéis de mensagens, informações sobre bem-estar, salas de bate-papo e redes sociais para pessoas que vivem com esclerose múltipla e para pessoas que amam a esclerose múltipla.Vivendo até seus pacientes ajudando pacientes? declaração de missão, a plataforma é executada inteiramente por voluntários e possui uma adesão de mais de 150.000 pessoas que vivem com MS em todo o mundo.