No início
A maioria das pessoas se vê mergulhada no papel de cuidadora de alguém durante a noite. Eu tive que lutar por isso.
Eu sou um dos quatro filhos - o mais novo. Eu era o único garoto que ficava perto de nossa mãe e meu pai. Eu cresci como um pirralho do exército e me movia o tempo todo, então a família era tudo para mim. Quando tive a chance de me mudar com meu marido e meus filhos em 2004, escolhi ficar perto da minha mãe e meu pai na comunidade onde começamos a plantar raízes.
Eu tive um ótimo relacionamento adulto com meus pais e vi um ou dois deles algumas vezes por semana. Toda sexta-feira eles vinham à minha casa para uma noite de pizza em família. Em 2005, comecei a notar mudanças na minha mãe. Ela estava repetindo conversas e parecia rápida em se agitar com coisas simples. Quando eu mencionei isso aos meus irmãos em um Natal de família, todos eles reclamaram de minhas preocupações. Felizmente, meu marido também estava vendo essas mudanças e garantiu que minha preocupação era justificada.
Em 2007, eu estava tendo discussões ativas com meus pais sobre a memória da mamãe. Minha mãe insistiu que papai tinha o problema de memória, não ela. Papai estava disposto a ir ver um neurologista especializado em benchmarking cognitivo, mas minha mãe escapava de cada acordo para ver o médico.
Como a criança adulta, não havia realmente nada que eu pudesse fazer para ajudar neste momento. Ofereci-me para acompanhar a minha mãe aos seus exames anuais e ela aceitou. No entanto, uma vez que estávamos com o médico, ela negou ter qualquer preocupação com as repetidas conversas e seu médico deixou passar. Eu finalmente me resignei a uma vigilância silenciosa.
Eu me considerei no fato de que meus pais atualizaram seus planos imobiliários em 2002 e já tinham uma vaga em uma comunidade de aposentados. Mesmo que eles não se mudassem para lá em tempo integral agora, eles tinham uma cama para qualquer necessidade futura de cuidados que pudessem ter.
Durante esse período, percebi que precisaria esperar que um incidente crítico ocorresse antes que meus pais fizessem alguma mudança em suas vidas ou aceitassem que precisassem de ajuda para administrar seus assuntos pessoais.
O tiro de aviso
Mamãe teve um derrame em fevereiro de 2009. Acabou sendo um acidente vascular cerebral isquêmico muito pequeno, mas eu ainda estava preocupado com sua saúde. Ela não tinha muita memória de curto prazo neste momento e não conseguia se lembrar de ter uma conversa iniciada 3 minutos antes. Durante uma consulta de acompanhamento, seu neurologista validou minhas preocupações. Nós aprendemos que ela teve um derrame anterior que não foi diagnosticado. Isso provavelmente contribuiu para os problemas de memória de curto prazo que eu vinha observando há anos.
Como o acidente vascular cerebral isquêmico não deixou nenhum lembrete físico, como paralisia, minha mãe teve dificuldade em acreditar que o derrame havia ocorrido. Olhando para trás, percebi o quão difícil isso era para a minha mãe. Ela estava lutando para manter suas atividades do dia-a-dia sem poder compreender totalmente a perda de sua memória de curto prazo. Agora vejo que ela tinha anosognosia, uma condição na qual uma pessoa com deficiência não sabe que a deficiência existe. Anosognosia ocorre em até 77% daqueles que sofrem um derrame.
Depois do derrame, cada um dos meus irmãos veio à cidade para visitar. Todos relataram que papai, o brincalhão convivial da família, parecia deprimido. Eles o levaram ao médico, que fez alguns testes, mas determinou que não havia motivo para nos preocuparmos. O médico, no entanto, referiu-nos a um assistente social. Ela visitou nossos pais em sua casa e relatou que nosso pai provavelmente não tomava seus remédios como prescrito. Isso pode ter contribuído para as mudanças que estávamos vendo nele.
Com essa nova revelação, meus irmãos e eu finalmente estávamos na mesma página. Nós configuramos chamadas mensais para checar um ao outro e discutir como nossos pais estavam se saindo.
Incidente Crítico 1: Quebrando os ossos na quadra
Meu pai costumava jogar squash às 6 da manhã pelo menos três vezes por semana. Em 2010, minha mãe me ligou da sala de emergência para me dizer que ele quebrou o quadril na quadra de squash. Dada a sua saúde física atual, eu não estava realmente preocupado com ele se recuperando. Isso mudou quando soube que qualquer cirurgia envolvendo anestesia poderia causar complicações por causa da idade do meu pai de 79 anos. Felizmente, a cirurgia correu bem.
Durante sua permanência no hospital, ficou claro que o pai estava lidando com questões cognitivas próprias. Ele não responderia a perguntas simples ou se envolveria em qualquer conversa. Em um ponto, eu não tinha certeza se ele me reconheceu quando entrei em seu quarto de hospital.
Quando o médico decidiu dispensar meu pai quatro dias depois da cirurgia, tive que ligar para o assistente social para ajudar. Eles estavam dispensando meu pai aos cuidados da minha mãe. Ela tinha um metro e oitenta e cinco de altura e pesava cerca de 110 quilos - ela nunca seria capaz de ajudá-lo a subir as escadas de seu condomínio de três níveis. O que o médico estava pensando?
Felizmente, consegui colocar meu pai na ala de reabilitação da comunidade de aposentados que eles tinham se inscrito anteriormente. Esperávamos que isso convencesse nossos pais a reconsiderarem a venda de sua casa e se mudassem para a comunidade em tempo integral. Um mês depois de ser dispensado do hospital, meu pai estava de pé e, no terceiro mês, estava de volta à quadra de racquetball.
Durante o curso de reabilitação do meu pai, meus irmãos e eu nos revezamos para visitar nossa mãe. Todo mundo reconheceu que papai estava lutando com a memória de curto prazo. Todos vimos o quão confusa a casa deles havia se tornado e notado pilhas de papéis e notas, bem como alguns novos dings em seu carro.
Nós agendamos nossa primeira intervenção logo após seu retorno para casa. Nós dissemos que parecia que ambos estavam tendo problemas com a memória de curto prazo.Perguntamos a eles por que eles não haviam se mudado para a comunidade de aposentados em tempo integral e lembraram que concordaram em fazê-lo quando chegasse a hora.
Eles nos disseram que não eram velhos o suficiente? ainda, e que eles se mudariam quando precisassem. Quando sugerimos que eles precisavam, continuaram a desconsiderar nossas preocupações e terminaram a conversa.
No ano seguinte, minha mãe assinou dois contratos para os mesmos consertos em casa, não pagou a conta de água por tanto tempo que foi desligada, e frequentemente ligou para perguntar como eles deveriam colocar dinheiro em sua conta bancária. Neste momento, estávamos preocupados que eles não pudessem mais lidar com seus próprios assuntos financeiros, então tivemos uma segunda intervenção durante o Natal de 2011.
Desta vez, fornecemos a eles uma lista dos problemas que estávamos vendo e as datas em que esses incidentes ocorreram. Nossos pais nos pediram com raiva que deixássemos sua casa e nos censuraram por inventar histórias horríveis sobre eles. Meus irmãos e eu saímos nos sentindo impotentes e inseguros sobre o que fazer seguindo em frente.
Como a única criança local, percebi que tudo que eu podia fazer era ligar e visitá-los com mais frequência. Neste ponto, fiquei impressionada com as exigências da maternidade, sendo uma funcionária em tempo integral e tentando ser uma boa filha. No final de 2011, fiz a transição do meu emprego a tempo inteiro e comecei a trabalhar a tempo parcial num negócio para ajudar outros prestadores de cuidados.
Incidente crítico nº 2: dirigir sem uma licença
Na primavera de 2012, uma assistente social de um hospital militar perto da comunidade de aposentados de meus pais ligou e convidou-me para entrar e encontrá-la. Aparentemente, ao longo de dois dias, meus pais chegaram ao pronto-socorro de dois hospitais militares diferentes na área metropolitana de Washington.
Um ficava perto de sua casa, e o segundo ficava perto de sua comunidade de aposentados. Notavelmente, o mesmo médico, Dr. Johnson, estava rodando pelos dois hospitais. Ela foi designada para eles nas duas ocasiões. No momento em que se encontraram com ela, nem minha mãe nem meu pai sabiam por que eles tinham ido ao pronto-socorro.
A assistente social marcou uma consulta para eu e meus pais visitarmos o dr. Johnson. Ela explicou por que ela nos chamou e deixou meus pais saberem que ela estava preenchendo a papelada para revogar suas carteiras de motorista. Meus pais estavam totalmente descrentes. Eles não tinham nenhuma lembrança desse médico ou de suas visitas anteriores ao pronto-socorro, e estavam com raiva de que, de alguma forma, isso significava que perderiam o direito de dirigir.
Quando meus pais receberam o jornal oficial que revogava seus privilégios de motorista um mês depois, fiz cópias. Continuaram dirigindo, então mostrei a eles as cópias das cartas, que desafiadoramente rasgaram.
Atormentado por este novo desenvolvimento, meus irmãos voltaram para a área para outra reunião com nossos pais. Em vez de ouvir nossos pedidos, nossos pais tiraram suas licenças e os sacudiram com raiva para nós como se isso fosse prova de que ainda podiam dirigir. Decidimos tomar o assunto em nossas próprias mãos e retiramos seus carros das instalações. Nós armazenamos seus carros em um espaço de aluguel por cerca de um mês antes de vendê-los e colocar o dinheiro de volta na conta corrente de nossos pais.
Incidente crítico nº 3: desmaiar na cozinha
No outono de 2012, eu estava gastando cerca de 20 horas por semana cuidando das necessidades de meus pais. Eles se recusaram a se mudar para a comunidade de aposentados em tempo integral e agora estavam fazendo passeios de táxi entre suas duas casas.
Meus pais me ligavam duas a quatro vezes por dia, às vezes para fazer a mesma pergunta várias vezes. Às vezes, eles só queriam saber que dia era, e outras vezes precisavam de ajuda com contas ou mantimentos. Eu estava com tanto medo de sua segurança que, quando ligavam e pediam ajuda, eu largava tudo e aparecia. Meus pais não tinham um reconhecimento real de quanto tempo eu estava gastando com eles em um esforço para ajudar a administrar o dia a dia deles.
Isso estava impactando todas as partes da minha vida. Eu estava tão focado em gerenciar suas visitas de acompanhamento médico, eu estava deixando de cuidar da minha própria saúde. Eu estava pulando as refeições, perdendo tempo com meu marido e filhos, e evitando compromissos sociais para estar lá sempre que minha mãe ligava.
Certa noite, minha mãe me ligou em pânico porque papai estava no chão. Essa era uma ligação que eu recebia regularmente. Infelizmente, meu pai inconscientemente bebia um excesso de coquetéis noturnos e se deitava no chão para dormir. Minha mãe não percebeu que ele tinha acabado de desmaiar e ficou assustado porque ela não podia levá-lo a vir.
Desta vez não entrei no carro; em vez disso, eu disse a ela que ligasse para o 911. Um interruptor girou na minha cabeça, e percebi que não os estava ajudando - eu estava habilitando-os. Este incidente resultou em ambos os meus pais recebendo diagnósticos há muito atrasados. A equipe do ER reconheceu que algo estava cognitivamente errado com meus pais. Mamãe foi diagnosticada com demência vascular e pai com Alzheimer.
O incidente que importava
Em janeiro de 2013, a comunidade de aposentados de cuidados continuados dos meus pais me disse que eles estavam cancelando o contrato de vida independente de meus pais e exigindo que eles se mudassem para a comunidade de pessoas assistidas. Meus pais precisavam se mudar para sua própria segurança.
Nos dias que antecederam a mudança, eu estava fisicamente doente com o estresse e o subterfúgio. Quando eu disse aos meus pais que eles estavam se mudando, eles ficaram incrivelmente irritados. Eles ameaçaram sair da comunidade e voltar para sua residência permanentemente. Eu não trouxe isso de novo, mas liguei para os meus irmãos para ajudar a administrar o movimento deles.
Durante minha primeira visita pós-mudança, fiquei aliviada ao encontrá-los felizes e calmos em seu novo apartamento. Pela primeira vez desde que tudo começou, minha mãe me entregou a correspondência e perguntou se eu poderia cuidar das contas.Naquele momento, percebi que meus pais haviam finalmente aceitado meu papel como cuidador adulto.
Este momento demorou a chegar - quatro anos, para ser exato. Fiquei honrado, aliviado e pronto. Eu acreditava que ia ficar mais fácil, mas mal sabia eu, a próxima fase da minha jornada estava apenas começando.
Continue lendo com a Parte 2: O que significa ser um cuidador "
