Um diagnóstico primário de esclerose múltipla progressiva (PPMS) pode ser esmagador no início. A condição em si é complexa, e existem muitos fatores desconhecidos, devido ao modo como a esclerose múltipla (EM) se manifesta de forma diferente entre os indivíduos. Com isso dito, você pode tomar medidas agora que podem ajudá-lo a gerenciar PPMS, evitando complicações que podem ficar no caminho da sua qualidade de vida.
Seu primeiro passo é ter uma conversa honesta com seu médico. Considere trazer esta lista de 11 perguntas com você para sua consulta como um guia de discussão PPMS.
1. Como obtive o PPMS?
A causa exata do PPMS é desconhecida, como em todas as formas de MS. Pesquisadores acreditam que fatores ambientais e genéticos podem ter um papel importante. Além disso, de acordo com o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrames, cerca de 15% das pessoas com esclerose múltipla têm pelo menos um membro da família com a doença. Fumantes também são mais propensos a ter MS.
Seu médico pode não ser capaz de lhe dizer exatamente como você desenvolveu o PPMS, mas eles podem fazer perguntas sobre seus históricos de saúde pessoal e familiar para obter uma visão geral melhor.
2. O que há de diferente no PPMS em comparação com outros tipos de EM?
PPMS é diferente de várias maneiras. A condição:
- causa incapacidade mais cedo do que outras formas de EM
- causa menos inflamação geral
- produz menos lesões no cérebro
- causa mais lesões na medula espinhal
- tende a afetar adultos mais tarde na vida
- é no geral mais difícil de diagnosticar
3. Como você vai diagnosticar minha condição?
PPMS pode ser diagnosticada se você tiver pelo menos uma lesão cerebral, pelo menos duas lesões na medula espinhal, ou um índice elevado de imunoglobulina G (IgG) em seu líquido espinhal.
Além disso, ao contrário de outras formas de MS, PPMS pode ser evidente se você tiver sintomas por pelo menos um ano sem remissão.
4. O que exatamente são lesões em PPMS?
Lesões ou placas são encontradas em todas as formas de esclerose múltipla. Estes ocorrem principalmente em seu cérebro, embora eles se desenvolvem mais em sua espinha no PPMS. As lesões desenvolvem-se como uma resposta inflamatória quando o sistema imunológico destrói sua própria mielina. A mielina é uma bainha protetora que envolve as fibras nervosas. Estas lesões desenvolvem-se ao longo do tempo e são detectadas através de exames de ressonância magnética.
5. Quanto tempo demora para diagnosticar o PPMS?
Às vezes pode demorar até dois ou três anos para diagnosticar PPMS do que outras formas de MS, de acordo com a National MS Society. Isto é devido à complexidade da condição.
Se você acabou de receber um diagnóstico de PPMS, isso provavelmente se deve a meses ou até anos de testes e acompanhamento. Se você ainda não recebeu um diagnóstico para uma forma de EM, saiba que pode levar muito tempo para diagnosticar. Isso porque seu médico precisará procurar padrões em seu cérebro e coluna através de múltiplas ressonâncias magnéticas.
6. Com que frequência vou precisar de um checkup?
A National MS Society recomenda uma ressonância magnética anual, bem como um exame neurológico pelo menos uma vez por ano. Isso ajudará a determinar se sua condição está recidivando ou progredindo. Além disso, as ressonâncias magnéticas podem ajudar seu médico a traçar o curso do PPMS para que eles possam recomendar os tratamentos certos. Conhecer a progressão da doença pode ajudar a impedir o aparecimento de incapacidades.
Seu médico irá oferecer recomendações específicas de acompanhamento. Você também pode precisar visitá-los com mais frequência se começar a sentir sintomas de piora.
7. Meus sintomas vão piorar?
O aparecimento de sintomas no PPMS tende a ocorrer mais rapidamente do que outras formas de EM. Portanto, seus sintomas podem não flutuar como em formas recorrentes da doença. Sem gestão, porém, existe um risco de incapacidade. Devido a mais lesões na sua coluna, o PPMS pode causar mais dificuldades de locomoção. Você também pode experimentar o agravamento da depressão, fadiga e habilidades de tomada de decisão.
8. Quais medicamentos você prescreverá?
A partir de 2017, não há medicamentos aprovados pelo FDA para o tratamento de PPMS. Drogas modificadoras de doença são usadas em formas remitentes à recaída de MS apenas. Estes ajudam a tratar altos níveis de inflamação e lesões, que é algo que o PPMS tem menos.
A pesquisa está em andamento para encontrar medicamentos que reduzam os efeitos neurológicos do PPMS.
9. Existem terapias alternativas que posso tentar?
Alguns tentam terapias alternativas e complementares para a EM, como:
- ioga
- acupuntura
- Suplementos de ervas
- biofeedback
- aromaterapia
- tai chi
Segurança com terapias alternativas é uma preocupação. Se você tomar algum medicamento, suplementos de ervas podem causar interações. Você deve apenas praticar yoga e tai chi com um instrutor certificado que esteja familiarizado com o MS - dessa forma, eles podem ajudá-lo a modificar com segurança quaisquer poses, conforme necessário.
Converse com seu médico antes de tentar qualquer solução alternativa para PPMS.
10. O que posso fazer para gerenciar minha condição?
O gerenciamento de PPMS é muito dependente de:
- reabilitação
- assistência de mobilidade
- uma dieta saudável
- exercício regular
- suporte emocional
Além de oferecer recomendações nessas áreas, seu médico também pode encaminhá-lo a outros tipos de especialistas. Estes incluem terapeutas físicos ou ocupacionais, nutricionistas e terapeutas de grupos de apoio.
11. Existe uma cura para o PPMS?
Atualmente, não há cura para qualquer forma de MS - isso inclui PPMS. O objetivo, então, é gerenciar sua condição para evitar o agravamento dos sintomas e da incapacidade. Seu médico irá ajudá-lo a determinar o melhor curso para o gerenciamento de PPMS. Não tenha medo de fazer consultas de acompanhamento se achar que precisa de mais dicas de gerenciamento.
