Se alguém tivesse me dito em meus 20 anos que eu estaria escrevendo sobre viver com múltiplas doenças crônicas em meus 40 anos eu teria rido. Eu tenho experimentado vários sintomas desde a idade de 10 anos, mas meus surtos eram raros e nunca longos em duração. Logo depois dos meus 30º aniversário, comecei a sentir dor em meus ossos, músculos e nervos, juntamente com extrema fadiga quase todos os dias. Era como se alguém tivesse ligado um interruptor e depois o colocasse permanentemente na posição ON.
Recebi todos os meus diagnósticos: psoríase, fibromialgia, artrite psoriásica, cistos ovarianos e recorrentes aderências abdominais logo após a outra dentro de um período de 5 anos. Era como andar em uma montanha russa sem fim, com muitas curvas fechadas, loops e quedas com risco de vida. Não importa o quão bem meus médicos e eu pensássemos que o passeio chegaria, novas reviravoltas retornaram com uma vingança. Lidar com tantas condições e sintomas de uma só vez era frustrante, mas eu tive que continuar.
Aceitando minha nova verdade
No início da minha vida crónica, acreditava que iria melhorar ou, pelo menos, conseguir que os meus sintomas funcionassem como eu costumava fazer. Meus médicos e eu éramos os culpados por essa crença tola.
Em vez de pesquisar minhas condições, acreditei em meus médicos quando disseram que medicamentos farmacêuticos restaurariam minha vida. Mas um dos meus médicos confirmou o que eu não queria acreditar ser verdade. Eu nunca vou esquecer quando meu médico me disse: "Isso é tão bom quanto parece".
Ouvir essas palavras e aceitá-las são duas coisas diferentes. Enquanto eu entendia o que ele estava dizendo, levaria muitos anos até que eu pudesse aceitá-los e aprender a viver uma vida que sempre incluiria algum tipo de dor física.
Encontrando minha voz
Com o passar do tempo, minha dor e depressão continuaram a crescer. Meu marido e meus filhos foram capazes de simpatizar com o que eu estava sentindo o melhor que podiam, mas eu não tinha mais ninguém que realmente soubesse como era viver com uma doença crônica dolorosa. E o cansaço dificultava a criação e o desenvolvimento de amizades com outras pessoas cronicamente doentes.
Mas um dia eu percebi que a razão pela qual eu tinha falhado não foi por falta de tentativas, era que eu estava agindo da mesma maneira que eu teria antes de ficar cronicamente doente. Uma vez que aceitei que os passeios planejados e os telefonemas não eram a única maneira de conhecer alguém, comecei a pensar de maneira diferente.
Foi quando eu conheci outras pessoas com doenças crônicas no Twitter. Isso abriu um mundo totalmente novo para mim! As outras pessoas com doenças crônicas e eu podíamos responder ou fazer perguntas em momentos em que estivéssemos fisicamente e mentalmente à altura da tarefa, em vez de nos sentirmos pressionados a passar por uma saída social. A única desvantagem de conversar com outras pessoas no Twitter era ser confinada a 140 caracteres por tweet. Querendo me expressar com mais do que alguns tweets curtos, comecei a blogar.
Criando minha diva online
Quando comecei a blogar, optei por não usar meu nome verdadeiro, pois não me sentia confortável falando sobre minhas dificuldades com amigos e familiares. Isso porque meus amigos e familiares queriam me curar. Eles não estavam prontos para aceitar que esta era a minha vida e que nada iria mudar. Eu simplesmente não conseguia mais uma conversa focada em como eles achavam que eu poderia me curar.
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Eu precisava de pessoas que entendessem o que era viver com dores crônicas e poderiam oferecer conselhos sobre enfrentamento, então criar um nome era bem fácil. ?Desativado? descreve o que minhas condições fizeram ao meu corpo. Quanto a Diva? Eu escolhi porque a maioria das pessoas acha que as pessoas com deficiência ou doentes devem ter uma determinada aparência. A presunção é que somos desmazelados, não usamos maquiagem ou não nos importamos com roupas elegantes.
Bem, adoro maquiagem, adoro roupas e acessórios (especialmente minhas orelhas de Minnie Mouse), e me recuso a permitir que minhas doenças me tirem isso. Ainda no outro dia, cheguei ao hospital para uma colonoscopia com batom vermelho brilhante por nenhum outro motivo que me fez sentir bonita. Referir-se a mim mesmo como uma diva deficiente ajudou a tirar o estigma de que estar cronicamente doente tem um "olhar".
Traga sua diva
Blogar como The Disabled Diva me ajudou mais do que eu poderia imaginar. Agora tenho a oportunidade de analisar meus sentimentos e compartilhar meus medos, alegrias, fracassos e vitórias, e posso incentivar, simpatizar, inspirar e motivar não apenas meus leitores, mas também a viver a melhor vida possível.
Eu também fui capaz de fortalecer relacionamentos com meus amigos e familiares. Eu não sinto mais que tenho que responder às mesmas perguntas sobre as minhas condições, enquanto tento desfrutar de um passeio social. Em vez disso, refiro essas pessoas ao meu blog. Isso me permite ficar focado em ter alguma diversão muito merecida, em vez de me lembrar da minha dor. Eu sei que o blog não é para todos, mas eu encorajo cada pessoa com doenças crônicas a encontrar algum tipo de saída para expressar como estão se sentindo. Uma saída criativa pode ajudá-lo a processar seus sentimentos e pode até ajudá-lo a explicar melhor esses sentimentos ao conversar com amigos e familiares. Quanto mais eu segurava meus sentimentos por dentro, mais profunda minha depressão aumentava. Ao processar meus pensamentos e sentimentos através da escrita, achei mais fácil expressar como realmente me sinto ou como estou fazendo com meus amigos e familiares. Agora todos que eu conheço me conhecem como A Diva Incapacitada!
Confira o blog de Cynthia para ler mais sobre suas experiências com doenças crônicas.
