A esclerose múltipla primária progressiva (PPMS) é uma doença complexa que varia entre os indivíduos. Em outras palavras, nem todos terão os mesmos sintomas ou experiências. As taxas de progressão também variam.
Os mistérios que cercam o PPMS geraram muitos mitos sobre essa condição. Isso pode criar muita confusão quando você está tentando pesquisar a esclerose múltipla (EM) e seus formulários primários. Aprenda sobre alguns dos mitos mais comuns sobre PPMS aqui, bem como os fatos reais.
Mito: Nunca haverá uma cura para o PPMS
Fato: Pesquisa está em andamento para medicamentos
A partir de 2017, a MS não é curável. Certos medicamentos são aprovados pela Food and Drug Administration (FDA) dos Estados Unidos para formas remitentes-remitentes da esclerose múltipla, mas a maioria deles não parece funcionar em PPMS. Recentemente, um novo medicamento, Ocrevus (ocrelizumab), foi aprovado para o PPMS.
Isso não significa que nunca haverá cura. Na verdade, a pesquisa está em curso em termos de medicamentos para PPMS, bem como possíveis curas para todas as formas de MS. Como a genética e o meio ambiente contribuem para o desenvolvimento da esclerose múltipla, a pesquisa está investigando como impedir que algumas dessas variáveis afetem os adultos mais tarde na vida.
Mito: PPMS ocorre principalmente em mulheres
Fato: PPMS afeta mulheres e homens na mesma taxa
Algumas formas de EM tendem a ocorrer mais frequentemente em mulheres do que em homens - às vezes três vezes mais. No entanto, de acordo com a National MS Society, o PPMS parece afetar tanto mulheres quanto homens igualmente em número.
Diagnosticar PPMS pode ser difícil, mas você não deve presumir que você tenha uma forma específica de EM apenas por causa de seu sexo.
Mito: PPMS é uma doença de uma pessoa idosa
Fato: A condição pode ocorrer antes da meia idade
O início do PPMS tende a ocorrer mais tarde do que outras formas de EM. No entanto, parece haver um equívoco de que é uma doença de uma pessoa idosa. Isto pode ser em parte devido ao aparecimento de incapacidade associada à idade. De acordo com a Universidade de Rochester Medical Center, a idade média de início para o PPMS é entre 30 e 39 anos de idade.
Mito: Um diagnóstico de PPMS significa que você será desativado
Fato: as taxas de incapacidade variam em PPMS
Deficiência física é um risco com PPMS - talvez mais do que outras formas de MS. Isto é devido ao PPMS causando mais lesões na coluna, o que pode, por sua vez, criar problemas de marcha. Algumas pessoas com PPMS podem precisar de dispositivos auxiliares para caminhar, como bengalas ou cadeiras de rodas. A National MS Society estima que cerca de 25 por cento das pessoas com EM necessitem deste tipo de assistência.
Ainda assim, isso não significa que você deva esperar por incapacidade após ser diagnosticado com PPMS. As taxas de incapacidade variam muito da mesma maneira que os sintomas. Você pode ajudar a evitar o aparecimento de problemas de caminhada, exercitando-se regularmente como parte de um estilo de vida ativo. Converse com seu médico sobre outras opções para ajudar a manter sua independência, como terapia física e ocupacional.
Mito: Tendo PPMS significa que você tem que sair do seu trabalho
Fato: Trabalhar não tornará o PPMS pior
É um mito que você tenha que parar de trabalhar só porque tem PPMS. Alguns sintomas podem dificultar o trabalho, como fadiga, comprometimento cognitivo e problemas de locomoção. Mas a maioria das pessoas com PPMS pode pelo menos trabalhar meio período sem problemas significativos. É verdade que o PPMS pode resultar em mais desafios relacionados ao trabalho em comparação com outras formas de MS. Mas isso não significa que todo mundo com a condição precisa parar de trabalhar.
Se você tiver preocupações de segurança relacionadas ao seu trabalho, considere conversar com seu empregador sobre possíveis acomodações. Seu médico também pode fornecer recomendações para facilitar o trabalho com o PPMS.
Mito: Nenhum medicamento ajuda o PPMS, então você deve investigar remédios naturais
Fato: Há um novo medicamento aprovado para PPMS e tratamentos naturais de MS não são necessariamente seguros
Até recentemente, nenhuma medicação aprovada pelo FDA estava disponível para PPMS. No entanto, em 28 de março de 2017, um novo medicamento chamado Ocrevus (orelizumab) foi aprovado para recidivas e PPMS. Em um estudo com 732 participantes tratados com Ocrevus, houve um tempo maior antes de a incapacidade piorar, em comparação com os participantes que receberam um placebo.
Além disso, seu médico pode prescrever outros tipos de medicamentos que possam ajudar a aliviar os sintomas. Por exemplo, um antidepressivo pode aliviar a depressão e a ansiedade, enquanto os relaxantes musculares podem ajudar com espasmos ocasionais.
Alguns recorrem a remédios naturais na esperança de encontrar um que possa ajudar a tratar seus sintomas. A pesquisa está em andamento em alguns desses métodos, como cannabis, tratamentos com ervas e acupuntura. No entanto, atualmente não há evidências de que elas sejam seguras ou eficazes para qualquer forma de EM.
Se você decidir experimentar remédios naturais, pergunte ao seu médico primeiro. Isto é especialmente importante se você já toma medicamentos prescritos.
Mito: PPMS é, em última análise, uma doença isolada - ninguém vai entender o que você está passando
Fato: você não está sozinho
A National MS Society estima que cerca de 400.000 americanos reconhecem ter EM. Quase um quarto tem formas progressivas da doença. Graças ao aumento da discussão sobre MS, há mais grupos de apoio do que nunca. Estes estão disponíveis pessoalmente e online.
Se você não quer discutir suas experiências com os outros, tudo bem. Você pode, em vez disso, considerar conversar com um conselheiro ou um ente querido. Isso pode ajudar a evitar os sentimentos de isolamento que muitas pessoas com PPMS enfrentam.
Mito: PPMS é mortal
Fato: PPMS é uma doença progressiva, mas não necessariamente fatal
Questões cognitivas e de mobilidade, combinadas com a falta de cura para o PPMS, deram lugar ao mito de que esta condição é mortal. O fato é que, embora o PPMS progrida com o tempo, ele raramente é fatal.A National MS Society relata que a maioria das pessoas com esclerose múltipla atinge a expectativa de vida média.
Mudanças no estilo de vida podem melhorar significativamente sua qualidade de vida, bem como ajudar a prevenir complicações do PPMS.
