Se você está vivendo com fibrose pulmonar idiopática (FPI), você sabe quão imprevisível a doença pode ser. Seus sintomas podem mudar drasticamente de mês para mês - ou mesmo de dia para dia. No início de sua doença, você pode se sentir bem o suficiente para trabalhar, exercitar-se e sair com os amigos. Mas quando a doença aumenta, sua tosse e falta de ar podem ser tão graves que você pode ter problemas para sair de casa.
A natureza errática dos sintomas da FPI dificulta o planejamento. No entanto, um pouco de planejamento pode realmente facilitar o gerenciamento de sua doença. Comece a manter um calendário diário, semanal ou mensal e preencha-o com essas tarefas e lembretes obrigatórios.
Visitas ao médico
A FPI é uma doença crônica e progressiva. Seus sintomas podem mudar com o tempo, e os tratamentos que antes ajudavam a controlar a falta de ar e a tosse poderiam, eventualmente, deixar de ser eficazes. Para gerenciar seus sintomas e evitar complicações, você precisará configurar um cronograma de visitas com seu provedor de serviços de saúde.
Planeje consultar seu médico cerca de três a quatro vezes por ano. Registre essas visitas em sua agenda para não se esquecer delas. Acompanhe também quaisquer compromissos adicionais que você tenha com outros especialistas para testes e tratamentos.
Prepare-se para cada visita antes do tempo, escrevendo uma lista de perguntas e preocupações para o seu médico.
Medicamentos
Ficar fiel ao seu regime de tratamento ajudará a controlar os sintomas e a controlar a progressão da doença. Alguns medicamentos são aprovados para o tratamento da FPI, incluindo ciclofosfamida (Cytoxan), N-acetilcisteína (Acetadote), nintedanib (Ofev) e pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Você vai tomar seu remédio uma a três vezes por dia. Utilize o seu calendário como lembrete para não se esquecer de uma dose.
Exercício
Embora você possa se sentir muito sem fôlego e fatigado para se exercitar, manter-se ativo pode melhorar esses sintomas. Fortalecer seu coração e outros músculos também ajudará você a realizar suas tarefas diárias mais facilmente. Você não precisa fazer um treino completo de uma hora para ver os resultados. Andar por alguns minutos por dia é benéfico.
Se você está tendo problemas para se exercitar, pergunte ao seu médico sobre se inscrever em um programa de reabilitação pulmonar. Neste programa, você trabalhará com um especialista em exercícios para aprender como se encaixar com segurança e dentro do seu nível de habilidade.
Dormir
Oito horas de sono por noite são essenciais para sentir o seu melhor. Se o seu sono for errático, escreva uma hora de dormir na sua agenda. Tente entrar em uma rotina, indo para a cama e acordar nas mesmas horas todos os dias - mesmo nos fins de semana.
Para ajudá-lo a adormecer na hora marcada, faça algo relaxante como ler um livro, tomar um banho quente, praticar respiração profunda ou meditar.
Clima
O IPF pode torná-lo menos tolerante a temperaturas extremas. Durante os meses de verão, planeje suas atividades para o início da manhã, quando o sol e o calor não são tão intensos. Agendar pausas da tarde em casa no ar condicionado.
Refeições
Grandes refeições não são recomendadas quando você tem IPF. Sentir-se muito cheio pode dificultar a respiração. Em vez disso, planeje várias pequenas refeições e lanches ao longo do dia.
Assistência
Tarefas cotidianas como limpeza e cozinha da casa podem se tornar cada vez mais difíceis quando você tem dificuldade em respirar. Quando amigos e familiares se oferecerem para ajudar, não diga apenas sim. Agende-os no seu calendário. Defina intervalos de tempo de meia hora ou de uma hora para que as pessoas cozinhem suas refeições, façam compras de supermercado para você ou o levem a consultas médicas.
Hora social
Mesmo quando você se sente sob o clima, é importante ficar socialmente conectado para não ficar isolado e solitário. Se você não puder sair de casa, configure chamadas telefônicas ou Skype com amigos ou parentes ou conecte-se pela mídia social.
Uma data de fumar
Se você ainda está fumando, agora é a hora de parar. Respirar a fumaça do cigarro pode piorar os sintomas da FPI. Marque uma data no seu calendário para deixar de fumar e fique com ela.
Antes do seu encontro, jogue fora todos os cigarros e cinzeiros da sua casa. Fale com o seu médico para obter conselhos sobre como sair. Você pode tentar medicamentos para ajudar a diminuir sua vontade de fumar ou usar produtos de reposição de nicotina como o adesivo, a goma ou o spray nasal.
Reuniões do grupo de apoio
Reunir-se com outras pessoas que têm IPF pode ajudá-lo a se sentir mais conectado. Você pode aprender - e apoiar - outros membros do grupo. Tente participar de reuniões regularmente. Se você ainda não participa de um grupo de apoio, você pode encontrar um através da Fundação de Fibrose Pulmonar.
