A hemofilia A, um distúrbio hemorrágico, é tipicamente diagnosticada em uma idade muito jovem. Casos moderados e graves, por exemplo, são freqüentemente diagnosticados antes do primeiro aniversário da criança, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças. Se você ou seu filho for diagnosticado com hemofilia A, é importante manter a mente clara e fazer as perguntas certas.
1. A hemofilia A vem com restrições de estilo de vida?
No passado, viver com a hemofilia A era muito mais difícil. Hoje em dia, melhorias nos tratamentos e uma melhor compreensão da condição têm ajudado as pessoas com distúrbios hemorrágicos a terem uma vida mais normal.
Por exemplo, no passado, toda atividade física era desencorajada para pessoas com hemofilia. Mas pesquisas mais recentes mostraram que a atividade física pode realmente reduzir ou prevenir episódios de sangramento, fortalecendo os músculos e melhorando a estabilidade das articulações.
Claro, ainda existem algumas atividades que as pessoas com hemofilia A devem evitar. Pode não ser fácil falar sobre isso, mas as pessoas com hemofilia A são encorajadas a ter uma discussão completa com seu médico sobre quais atividades elas devem ou não participar. O médico também pode lhe dar dicas sobre quais precauções extras você ou sua criança deve tomar quando se exercitar ou praticar esportes.
2. Qual é o risco de complicações?
Se você ou seu filho tem hemofilia A, provavelmente você está preocupado com complicações. Pessoas com hemofilia A estão em risco de hemorragia interna, danos nas articulações, doenças cardíacas e renais e infecções. Há também uma chance de ter uma reação adversa à medicação, o que pode dificultar o tratamento do sangramento.
O risco de complicações depende da gravidade da hemofilia A e da rapidez com que uma pessoa é tratada para sangramentos. Estar acima do peso está fortemente relacionado a ter menos mobilidade articular. Pergunte ao seu médico sobre o risco de ter uma complicação e também quais sintomas devem ser observados. Certifique-se de perguntar também sobre diferentes maneiras de evitar complicações, incluindo programas de dieta e exercícios para ajudar você ou seu filho a manter um peso saudável.
3. Com que frequência o tratamento será necessário?
Somente um médico pode avaliar a gravidade de um caso específico de hemofilia A e informar com que frequência você ou seu filho precisarão de tratamento.
Algumas pessoas com hemofilia A só precisam receber terapia de reposição quando experimentam um sangramento. Isso é chamado de tratamento sob demanda ou episódico. Outros precisam ter uma infusão de fator de coagulação com mais freqüência, a fim de evitar hemorragias. Isso é chamado de terapia profilática.
Hoje em dia, muitas pessoas com hemofilia A podem aprender a administrar o tratamento por conta própria em casa. As pessoas que aprendem a tratar seus sangramentos em casa têm menos probabilidade de serem internadas no hospital por causa de uma complicação hemorrágica.
Se você ou seu filho necessitarem de tratamento profilático, pergunte se você pode aprender como infundir o fator de coagulação em casa. Naturalmente, a infusão domiciliar vem com maior responsabilidade e não é para todos. A equipe do seu médico ou centro de tratamento de hemofilia (HTC) pode dar a você a devida educação e apoio para ajudá-lo a saber se a terapia de infusão domiciliar é adequada para você.
4. Existem novos tratamentos ou ensaios clínicos nas proximidades?
Manter-se informado sobre novos tratamentos é essencial para pessoas com distúrbios hemorrágicos. Tratamentos mais novos e seguros estão sendo pesquisados e testados em todo o mundo. Seu médico deve estar ciente de quaisquer tratamentos promissores para os quais você ou seu filho possam ser candidatos. Eles também podem informar se há algum ensaio clínico recrutando participantes na área que eles recomendam.
5. Qual é a perspectiva?
Quando você descobrir que você ou seu filho tem hemofilia A, provavelmente seu médico lhe dirá que não há cura para a doença no momento. Uma doença ao longo da vida pode ser um conceito difícil de lidar, e você pode estar ansioso com a expectativa de vida daqueles com distúrbios hemorrágicos.
A boa notícia é que a expectativa de vida de uma pessoa com hemofilia adequadamente tratada é quase igual à da população em geral. O seu médico ou a equipe da HTC podem fornecer mais informações sobre a eficácia dos tratamentos atuais e como reduzir o risco de complicações. Mais importante ainda, ter uma discussão aberta e honesta com seu médico sobre como essa condição afeta as pessoas a longo prazo pode ajudá-lo a ter confiança para assumir o controle de sua vida ou preparar seu filho para, eventualmente, fazer o mesmo.
