Dizer a alguém - não importa o quão perto você esteja deles - que você tem psoríase pode ser difícil. Na verdade, eles podem perceber e dizer algo antes de você ter a chance de falar sobre isso.
Em qualquer caso, obter o impulso de confiança que você precisa falar e falar sobre a psoríase pode ser um desafio, mas também pode valer a pena. Precisa de provas? Dê uma olhada em como alguns colegas psoríase estão falando.
Eu digo às pessoas sem hesitação porque evita situações embaraçosas. Por exemplo, uma vez eu estava lavando meu cabelo em um salão de cabeleireiro. A esteticista engasgou, parou de lavar meu cabelo e depois se afastou. Eu soube imediatamente qual era o problema. Expliquei que tinha psoríase no couro cabeludo e que não era contagioso. Daquele momento em diante, eu sempre informo minha esteticista e qualquer outra pessoa que possa ter uma reação negativa.
Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI
A teoria da colher foi o melhor caminho? Você começa com 12 colheres. As colheres representam sua energia, o que você é capaz de fazer naquele dia. Ao explicar [psoríase] a alguém, tire as colheres. Diga a eles que percorram o dia deles e mostre como isso funciona no seu corpo. Então comece com a rotina matinal. Saia da cama, uma colher se foi. Tome um banho, outra colher se foi? A maioria das pessoas com doenças autoimunes fica sem colher durante o trabalho, não permitindo que funcionem totalmente.
Mandie Davis, vivendo com psoríase
Nada para se envergonhar. Eu lidei com isso por anos até que um dia eu desembarquei no hospital dele. Seu primeiro passo é conseguir um dermatologista! A psoríase não tem cura ainda, mas você não precisa sofrer ou apenas lidar com isso. Você tem tantas opções.
Stephanie Sandlin, vivendo com psoríase
Agora tenho 85 anos e não tive a oportunidade de compartilhar com ninguém, já que decidi sofrer isso em particular. Mas agora eu estaria interessado em ouvir e aprender qualquer coisa que fosse útil para aliviar a rigidez e a dor.
Ruth V., que vive com artrite psoriática
O verão indo para o meu primeiro ano do ensino médio, eu fui com alguns amigos para a praia. Minha pele era bastante irregular na época, mas eu estava ansiosa para relaxar ao sol e me aproximar das meninas. Mas uma mulher incrivelmente corajosa arruinou meu dia marchando para perguntar se eu tinha catapora ou alguma outra coisa contagiosa.
Antes que eu pudesse explicar, ela passou a me fornecer uma palestra incrivelmente alta sobre o quão irresponsável eu era, colocando todos ao meu redor em perigo de pegar minha doença - especialmente seus preciosos filhos.
Eu não estava tão confortável na minha pele, então, quando eu estava aprendendo a viver com a doença. Então, em vez do que eu repassava na minha cabeça sobre o que eu teria dito, ela recebeu uma resposta sussurrada de “Uh, eu tenho psoríase? e eu encolhendo meu corpo magro em minha cadeira de praia para me esconder de todos olhando para nossa conversa. Olhando para trás, eu sei que provavelmente não foi tão alto assim de uma conversa, e tenho certeza que muitas pessoas não se importaram em olhar Mas eu não estava nem um pouco envergonhado de notar na hora.
Eu me lembro desse encontro sempre que coloco meu maiô. Mesmo quando minha pele está em boa forma, ainda penso em como ela me fez sentir. Isso finalmente me fez uma pessoa mais forte, mas posso me lembrar claramente de me sentir incrivelmente constrangida e horrorizada.
Joni, vivendo com psoríase e blogueiro de Just a Girl with Spots
Muita gente tem, mas muitas pessoas não falam sobre isso. É embaraçoso. Pode parecer uma coisa superficial para reclamar. (Poderia ser pior, certo? É apenas na minha pele.) E é difícil encontrar pacientes com psoríase. (Afinal, a maioria de nós faz o nosso melhor para garantir que ninguém mais possa dizer que temos!)
Sarah, que vive com psoríase e blogueira do Psoriasis Psucks
