Até onde você viajaria para se curar?

Para Hurley, visitar Mumbai foi a viagem da sua vida, mas as atrações turísticas eram simplesmente bônus. O objetivo principal? Para obter um tratamento de 12 semanas para a hepatite C.

Quando Elle Hurley visitou Mumbai pela primeira vez, ela sentiu o cheiro da especiaria no ar quase imediatamente após o pouso. Filha de duas lavanderias de lavagem a seco de Fort Worth, Texas, Hurley sonhara em ir para a Índia a maior parte de sua vida.

Como alguém que estudou arte e música, visitar Mumbai foi a viagem da sua vida. Ela planejava fazer compras nos famosos shoppings da cidade, dormir em um surpreendentemente acessível Four Seasons e mergulhar na espiritualidade em Haji Ali.

Essas atrações turísticas, no entanto, eram simplesmente bônus. Hurley recebeu um diagnóstico de hepatite C - um vírus mortal que infecta o fígado. Embora houvesse uma cura, o preço de etiqueta para o tratamento de 12 semanas custava US $ 84.000.

A companhia de seguros de Hurley não cobriria o custo, então ela voou para a Índia para pegar as drogas.

A hepatite C pode permanecer por anos sem fazer barulho

Hurley descobriu que ela foi positiva para a hepatite C durante sua segunda gravidez em 2011, quando um exame de sangue de rotina mostrou que ela estava carregando o vírus.

Na época, Hurley era o gerente do distrito de varejo com a Spirit Halloween, uma loja de fantasias. Quando o médico ligou para ela com a notícia, ela estava dirigindo com uma equipe cheia de funcionários para desmontar seus pop-ups de Halloween e preparar os produtos de Natal. "Isso me bateu fora do campo esquerdo". Hurley disse.

Ela soube imediatamente quão ruim a situação era. Na época, não havia cura para a hepatite C, que é freqüentemente chamada de "assassino silencioso". Como o vírus pode transmitir tanto através do sexo como do parto, Hurley temia que toda a sua família estivesse doente e que ela pudesse passar uma sentença de morte para o feto.

A hepatite C é uma das principais causas de doença hepática crônica, cirrose e câncer de fígado. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que 71 milhões de pessoas tenham a doença em todo o mundo. Embora algo entre 15 a 45% das pessoas com a infecção eliminem espontaneamente o vírus, mais de 55% desenvolverão a infecção crônica pelo HCV.

Segundo a OMS, dentro de 20 anos, 15 a 30 por cento desse grupo sofrerá falência hepática. Antes de a doença começar a afetar fisicamente o fígado, muitas pessoas sofrem sintomas como náuseas, fadiga, diminuição do apetite, pintura nas articulações e icterícia.

Hurley visitou um especialista em doenças infecciosas que lhe disse que os números de seus anticorpos eram muito baixos para fazer qualquer coisa até que ela desse à luz. Toda a sua família foi testada para o vírus, e Hurley esperou para dar à luz, preocupando-se com as implicações que o diagnóstico teria em seu futuro.

Como 80,7 milhões de pessoas nos Estados Unidos, Hurley estava no Medicaid, e ela percebeu que isso significava que ela não tinha acesso a muitos dos ensaios clínicos e medicamentos experimentais no mercado para a hepatite C.

Cada segundo de tratamento negado pode ser como esperar por uma sentença de morte

O Dr. Hwan Y. Yoo, um experiente especialista em fígado do Centro de Doenças do Fígado e Hepatobiliar do Instituto Melissa L. Posner para Saúde Digestiva e Doença do Fígado no Mercy Medical Center em Baltimore, Maryland, explicou que obter o medicamento para hepatite C não é sempre fácil.

O acesso ao tratamento depende de alguns fatores: a companhia de seguros, a categorização do vírus - que tem seis genomas amplos - e o fato de muitas farmácias não carregarem os medicamentos usados ​​para tratar a doença. Então, como Hurley descobriu, há o custo proibitivo.

Algumas companhias de seguros, especialmente o seguro que pertence ao Medicaid, têm suas próprias regras. Yoo disse em uma entrevista com a Healthline.

Eles vão tratar pacientes apenas em um determinado estágio da doença hepática. Os pacientes em estágio inicial podem esperar até que tenham uma forma avançada da doença, porque o preço do medicamento é muito alto. Essas companhias de seguros priorizam quem vai receber a medicação primeiro? Yoo explicou.

Hurley não queria esperar para desenvolver complicações mais graves da doença. Sabendo que ela tinha uma doença que poderia matá-la, ela mergulhou em uma depressão profunda.

Ela lutou contra os efeitos diários do vírus - ela estava cansada o tempo todo, desenvolveu granulomas em seus pulmões e acabou perdendo seu emprego e seu plano de saúde. Em 2013, dois anos depois de receber o diagnóstico, ela percebeu que havia uma cura para a hepatite C. Ela fez um grande esforço para recebê-la.

Mas o Medicaid não cobriria o custo da medicação.

O custo extra do medicamento era de US $ 84 mil, uma quantia tão alta que Hurley sabia que seria impossível para ela tomar.

Basicamente, o Medicaid fez com que, a menos que a hepatite C me matasse, como prestes a fazer um transplante de fígado, não cobrisse o custo das drogas. Eu tinha uma família - um marido e dois filhos - e a ideia de que havia algo que pudesse me tratar que eu não poderia ter, isso era muito difícil.

Então, a mãe de Hurley ligou. Ela disse a Hurley que ela tinha visto um artigo sobre um australiano que foi à Índia para receber uma cura genérica para a hepatite C. Eu nem sabia que isso era uma possibilidade - meu médico nunca havia mencionado isso. Eu desliguei o telefone com minha mãe e comecei a procurar o máximo de informações possível. ela disse.

A busca de internet de Hurley levou-a ao blog de Greg Jefferys no Facebook, o australiano que sua mãe lhe contara. Ela leu toda a sua história em uma sessão, depois entrou em contato com ele. Eu tenho medos diários de orfanato de meus filhos? ela escreveu em seu email.

Ele a mandou de volta imediatamente, delineando as maneiras pelas quais ela poderia obter a forma genérica de ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni). ? Tem uma taxa de cura de 96%? Jefferys contou a Hurley. Havia opções para enviar a medicação, mas Hurley queria a segurança de falar com os médicos e manter a medicação em suas próprias mãos.

A visita à Índia também foi um item da lista de balcões.

Eu estou realmente muito interessado em ver alguns templos hindus quando lá, por isso é um dos dois pássaros uma viagem de lista de balde com certeza ,? ela disse a ele.

Um risco que vale a pena, em todo o mundo, salvar sua própria vida

De acordo com um estudo recente no PLOS, a forma genérica de medicação hep C é extremamente eficaz - e também custo-efetiva - na cura da doença.

A versão genérica do medicamento custa US $ 1.200,00 para um tratamento de 12 semanas - incluindo até mesmo um vôo de ida e volta para Mumbai, uma estadia em um dos hotéis mais bonitos da cidade e o dinheiro que Hurley pretendia gastar em visitas turísticas. O tratamento custaria significativamente menos do que Hurley teria que gastar nos Estados Unidos.

Jefferys explicou os detalhes técnicos do que ela precisaria para obter a medicação em Mumbai. Hurley entrou em contato com o médico para que ela pudesse completar os testes antes do voo. Em vez do apoio implícito que Hurley supôs que receberia de seu médico, ela encontrou um profissional médico que relutava em permitir que Hurley viajasse para a Índia.

Ela se recusou a escrever uma receita para o genérico ou até mesmo fazer os testes que eu precisava para ser feito antes do tempo. Levei um tempo para encontrar um médico que estaria disposto a fazer isso por mim. Hurley disse.

Embora ela não tivesse cirrose na época, Hurley tinha fadiga e neuropatia imensas. Ela trocou de médico e completou os testes necessários, e três meses depois, viajou para a índia na British Airways.

Ela permaneceu em Mumbai por uma semana, mergulhando nas vistas, ficando doente com uma infecção estomacal obrigatória e se encontrando com o CEO da Bull Pharmachem para um curso de 12 semanas do tratamento. Ela tomou seu primeiro comprimido no dia em que desembarcou nos Estados Unidos novamente.

Oito meses após o tratamento, seus exames de sangue mostraram que ela havia eliminado o vírus. Ao ouvir essa notícia, Hurley começou a chorar.

Eu descobri uma família em todo o mundo que está passando por essa mesma coisa. Hurley disse. Ela ouviu histórias de horror de pessoas tomando seus remédios genéricos apreendidos na alfândega e na imigração. Ela aprendeu sobre um lobby farmacêutico que está tentando desacreditar o genérico indiano e ouviu falar de uma rede de fraudes que a aterroriza.

Mas ela é honesta sobre o que a levou a voar para a Índia e tomar a medicação. Quando é a sua vida, você fará qualquer coisa. Este foi um risco que eu estava disposto a tomar.

Esta história faz parte da série da Healthline - A Era do Turismo Médico. Este é um olhar alternativo sobre o custo de ser saudável e o que as pessoas farão - e até onde elas vão - para obter o tratamento que não podem pagar ou que não têm acesso. O que significa levar o seu futuro às suas próprias mãos?

Mariya Karimjee é escritora freelancer na cidade de Nova York. Ela está atualmente trabalhando em um livro de memórias com Spiegel e Grau (Random House).