MS é uma coisa assustadora. Não há como fugir disso. Você pode isolar-se em pesquisas médicas, proteger-se com objetividade e proteger-se do desapego, mas em essência, a MS ainda é uma coisa assustadora.
A doença em si é aterrorizante, o impacto que ela tem na vida das pessoas é horripilante e os tratamentos usados para combatê-la são assustadores. Por mais que eu tente manter uma tampa nela, de vez em quando a tampa se abre apenas um pouquinho, e o medo vem explodindo, como água pressurizada através de uma brecha em uma represa.
As pessoas com esclerose múltipla devem viver com o desconcertante conhecimento de que algum inimigo não identificado está mastigando suas células nervosas, literalmente comendo buracos em seus cérebros. Nós falamos sobre lesões? e? mielina? e? matéria branca? e? matéria cinzenta? Mas quando você tira todo o jargão médico-clínico, fica com buracos no cérebro.
Nossos cérebros são quem somos, o armazém de todo o nosso conhecimento e o repositório de nossas personalidades. Eles são o que nos tornam humanos, então, de uma maneira muito real, a MS ameaça nossa humanidade.
Por pura autopreservação, fazemos o melhor possível para desviar nossos olhos dessas realidades, mas elas são nossas companheiras constantes, sempre apenas um lapso momentâneo de vigilância longe de nos esgueirar e nos bater com força.
O potencial destrutivo que a doença tem sobre os elementos fundamentais da vida de suas vítimas é, sem dúvida, aterrador. Carreiras podem ser extintas, relacionamentos destruídos, sonhos e expectativas desfeitos.
No momento do diagnóstico, a maioria das pessoas com esclerose múltipla leva uma vida aparentemente normal, levada a procurar ajuda médica por causa do aparecimento gradual ou súbito dos sintomas, que geralmente se manifestam como nada mais do que inicialmente parece ser um mero soluço no fluxo diário. rotina.
Logo, no entanto, esse ligeiro abatimento, essa visão embaçada, ou aquele entorpecimento irritante passam a ser entendidos como um prenúncio ameaçador do possível ciclone físico que está por vir, cujas implicações, quando encaradas diretamente nos olhos, podem ser esmagadoras.
Os procedimentos médicos e tratamentos que vêm junto com um diagnóstico de MS também são repletos de trepidação. Lembro claramente do choque de medo que senti quando minha mente lentamente decifrou a frase "punção lombar". significa "punção lombar". Embora eu não seja particularmente claustrofóbico, conheço muitas pessoas com esclerose múltipla para quem a idéia de ficar preso nos confinamentos de uma máquina de ressonância magnética por 90 minutos é pânico.
Os medicamentos que nos são oferecidos têm perfis de efeitos colaterais que às vezes parecem piores do que a doença em si. Quem entre nós aprecia a idéia de ter o intrincado funcionamento de seu sistema imunológico - aquele produto mal compreendido e delicadamente balanceado de milhões de anos de evolução - fundamentalmente alterado por compostos químicos cujos mecanismos não são totalmente compreendidos mesmo por aqueles que os inventaram?
Tomando-o dia a dia
Como, então, não se colapsa tremendo sob o fator medo da esclerose múltipla? Naturalmente, cada um de nós reage de maneira diferente, e todos nós lidamos de maneira única. Alguns entram em profunda negação, preferindo simplesmente acreditar que tudo está bem. Outros, como eu, optam por ir de igual para igual com a coisa e mergulhar na pesquisa e nas realidades da doença, às vezes obsessivamente.
Todos nós, eventualmente, aprendemos a praticá-lo dia a dia, muitas vezes com uma grande dose de humor negro. A maioria dos colegas com MS que eu conheci são muito engraçados, assobiando pelo cemitério determinado a dar boas risadas. às custas da doença, levantando um dedo do meio afiado para a doença e o universo que a fornecia.
Alguns encontram consolo na religião, outros se afastam dela. A maioria dos soldados, membros involuntários de uma sociedade secreta cujos rituais e comportamentos pessoais permanecem incognoscíveis para pessoas de fora, não importa quão bem-intencionados possam ser.
Nós nos adaptamos, às vezes em uma base diária, às mudanças nas circunstâncias internas, mudanças sutis que não são tão sutis para aqueles que passam por elas, mas muitas vezes parecem enlouquecedoramente invisíveis para aqueles que estão do lado de fora olhando para dentro.
Felizmente, descobri que, em quase todas as coisas, a antecipação é muito pior do que a realidade acaba sendo. Aquela espinha dorsal, cuja perspectiva me deixava tonta de medo, não era grande coisa.
Eu sei que há outros que discordam, que tiveram dificuldades com suas punções lombares. Mas por qualquer motivo, o procedimento dificilmente me atrapalha. Não que eu recomendasse um como uma atividade recreativa, mas eu prefiro ter uma punção lombar do que um trabalho odontológico.
Conquistando a cadeira de rodas
A perspectiva de abandonar minha carreira me encheu de pavor, mas quando o momento finalmente chegou, a sensação esmagadora era de alívio. A repentina liberdade da rotina diária permitiu-me redescobrir-me e explorar os talentos e partes da minha personalidade que há muito tinham permanecido adormecidos e negligenciados.
Se me disseram há dez anos que dentro de uma década eu seria forçada a depender de uma cadeira de rodas, eu sinceramente poderia ter dito que preferiria o suicídio. Eu adiei, na verdade, deixar a engenhoca muito além do ponto que eu precisava, e quando chegou o dia em que ela foi entregue e sentada na minha sala, eu fiquei sentada sozinha olhando para ela por algum tempo, ponderando meu novo normal com uma mistura de derrota e ressentimento.
Mas a cadeira infernal acabou sendo libertadora, minha passagem de volta ao mundo, uma embarcação transformacional que mudou minhas percepções sobre mim e minha situação, e me permitiu buscar paixões criativas que eu achava que a doença havia roubado para sempre.
E, para minha surpresa, dirigir a coisa acabou sendo (ouso dizer) divertido, passando por pedestres assustados nas ruas de Nova York, a saída perfeita para a garota safada de 5 anos que estava confinada dentro de mim, vinculado pelas restrições da idade adulta por muito tempo.
Quando eu era criança, eu era um garotinho ansioso e neurótico, e minha mãe sempre cantava para mim uma música de The King and I? que foi assim: "Sempre que tenho medo, coloco minha cabeça ereta e assobio uma melodia feliz, para que ninguém desconfie, receio". Mamãe tinha seus próprios problemas e motivos para ter medo, mas ela também seguiu em frente. Às vezes, a única maneira de ser corajoso é agir com coragem.
MS é uma coisa assustadora, e o medo pode ser listado como um dos seus sintomas. Mas o medo pode ser conquistado e, todos os dias, nas pessoas com esclerose múltipla que conheço on-line e na vida real, vejo uma coragem silenciosa que é constantemente colocada à prova, mas que raramente vacila.
No final, nós vivemos cada dia da melhor forma possível - MS e o medo que vem com ele ser condenado.
Este artigo apareceu originalmente em cadeira de rodas Kamikaze.
Marc Stecker é o autor do Kamikaze para cadeira de rodas e vive com esclerose múltipla desde 2003.
