Aprender que você tem esclerose múltipla (MS) pode desencadear uma onda de emoções. No início, você pode estar aliviado por saber o que está causando seus sintomas. Mas então, pensamentos de estar com deficiência e ter que usar uma cadeira de rodas podem fazer com que você entre em pânico sobre o que está por vir.
Leia como três pessoas com esclerose múltipla completaram o primeiro ano e ainda estão levando vidas saudáveis e produtivas.
Marie Robidoux
Marie Robidoux tinha 17 anos quando foi diagnosticada com esclerose múltipla, mas seus pais e médico mantiveram segredo até completar 18 anos. Ela estava furiosa e frustrada.
? Fiquei arrasada quando finalmente soube que tinha MS? ela diz. Levou anos para me sentir confortável o suficiente para dizer a alguém que eu tenho MS. Parecia um estigma como esse. [Senti] como se eu fosse um pária, alguém para ficar longe, para evitar.
Como outros, seu primeiro ano foi difícil.
"Passei meses vendo o dobro, principalmente perdi o uso de minhas pernas, tive problemas de equilíbrio, ao mesmo tempo em que tentava cursar a faculdade". ela diz.
Porque Robidoux não tinha nenhuma expectativa da doença, ela assumiu que era uma sentença de morte. Ela achava que, na melhor das hipóteses, ela acabaria em um centro de atendimento, usando uma cadeira de rodas e completamente dependente dos outros.
Ela gostaria de saber que a EM afeta a todos de maneira diferente. Hoje, ela é apenas um pouco limitada pela sua mobilidade, usando uma bengala ou cinta para ajudá-la a andar, e ela continua a trabalhar em tempo integral.
"Eu tenho sido capaz de me ajustar, às vezes a despeito de mim mesmo, a todas as bolas curtas lançadas em mim por MS". ela diz. Eu gosto da vida e tenho prazer no que posso quando posso.
Janet Perry
Para a maioria das pessoas com esclerose múltipla, há sinais, muitas vezes ignorados, mas os sinais de antemão ,? Janet Perry diz. "Para mim, um dia eu estava bem, então eu estava uma bagunça, ficando pior, e no hospital dentro de cinco dias."
Seu primeiro sintoma foi uma dor de cabeça, seguida de tontura. Ela começou a correr nas paredes e experimentou visão dupla, equilíbrio ruim e dormência no lado esquerdo. Ela se viu chorando e em estado de histeria sem motivo.
Ainda assim, quando ela foi diagnosticada, seu primeiro sentimento foi uma sensação de alívio. Os médicos já haviam pensado que seu primeiro ataque de esclerose múltipla era um derrame.
Não foi uma sentença de morte amorfa. ela diz. Isso poderia ser tratado. Eu poderia viver sem essa ameaça sobre mim.
Claro, o caminho a seguir não foi fácil. Perry teve que reaprender a andar, como subir escadas e como virar a cabeça sem sentir tontura.
Eu estava cansado mais do que qualquer outra coisa com o esforço constante de tudo isso. ela diz. Você não pode ignorar as coisas que não funcionam ou que só funcionam se você pensar nelas. Isso obriga você a estar ciente e no momento.
Ela aprendeu a ser mais consciente, pensando sobre o que seu corpo fisicamente pode e não pode fazer.
"MS é uma doença caprichosa e porque os ataques não podem ser previstos, faz sentido planejar com antecedência", afirmou. ela diz.
Doug Ankerman
? O pensamento de MS me consumiu? diz Doug Ankerman. Para mim, MS foi pior para a minha cabeça do que o meu corpo.
O médico principal de Ankerman suspeitou de MS depois que ele se queixou de dormência na mão esquerda e rigidez na perna direita. No geral, esses sintomas permaneceram bastante consistentes durante seu primeiro ano, o que permitiu que ele se escondesse da doença.
? Eu não contei aos meus pais por cerca de seis meses? ele diz. Ao visitá-los, eu entrava sorrateiramente no banheiro para fazer minha foto uma vez por semana. Eu parecia saudável, então por que compartilhar a notícia?
Olhando para trás, Ankerman percebe que negar seu diagnóstico, e empurrá-lo mais para dentro do armário ,? foi um erro.
"Eu sinto que perdi cinco ou seis anos da minha vida jogando o jogo da negação". ele diz.
Durante os últimos 18 anos, sua condição diminuiu gradualmente. Ele usa várias ajudas de mobilidade, incluindo canas, controles manuais e uma cadeira de rodas para se locomover. Mas ele não deixa esses retardamentos atrasá-lo.
Eu estou agora no ponto com o meu MS que me aterrorizou quando eu fui diagnosticado pela primeira vez, e eu percebo que não é tão ruim. ele diz. "Eu sou muito melhor do que muitos com MS e sou grato."
O takeaway
Enquanto a EM afeta a todos de forma diferente, muitos experimentam as mesmas lutas e medos no primeiro ano após o diagnóstico. Pode ser difícil chegar a um acordo com o seu diagnóstico e aprender como se adaptar à vida com EM. Mas esses três indivíduos provam que você pode ultrapassar essa incerteza e preocupação iniciais e exceder suas expectativas para o futuro.
