O que é anemia falciforme?
A anemia falciforme (AF), às vezes chamada de doença falciforme, é uma doença do sangue que faz com que seu corpo produza uma forma incomum de hemoglobina chamada hemoglobina S. A hemoglobina transporta oxigênio. É encontrado nos glóbulos vermelhos (hemácias).
Enquanto os eritrócitos geralmente são redondos, a hemoglobina S os torna em forma de C, como uma foice. Esta forma torna-os mais rígidos, impedindo-os de dobrar e flexionar quando se deslocam através dos vasos sanguíneos. Como resultado, eles podem ficar presos e bloquear o fluxo de sangue através dos vasos sanguíneos. Isso pode causar muita dor e ter efeitos duradouros em seus órgãos.
A hemoglobina S também se decompõe mais rapidamente e não pode transportar tanto oxigênio quanto a hemoglobina típica. Isso significa que pessoas com SCA têm níveis mais baixos de oxigênio e menos RBCs. Ambos podem levar a uma série de complicações.
O que tudo isso significa em termos de taxa de sobrevivência e expectativa de vida? SCA está ligado a uma vida útil mais curta. Mas o prognóstico para pessoas com SCA tornou-se mais positivo ao longo do tempo, especialmente nos últimos 20 anos.
Qual é a taxa de sobrevivência para SCA?
Quando se fala em prognóstico ou perspectiva de alguém, os pesquisadores costumam usar os termos taxa de sobrevivência e taxa de mortalidade. Enquanto eles parecem semelhantes, eles medem coisas diferentes:
- Taxa de sobrevivência refere-se à porcentagem de pessoas que vivem por um determinado período de tempo após receber um diagnóstico ou tratamento. Pense em um estudo sobre um novo tratamento para o câncer. A taxa de sobrevivência de cinco anos mostraria quantas pessoas estavam vivas cinco anos após o início do tratamento em estudo.
- Taxa de mortalidade refere-se à porcentagem de pessoas com uma condição que morreram dentro de um determinado período de tempo. Por exemplo, um estudo menciona que uma condição tem uma taxa de mortalidade de 5% para pessoas com idades entre 19 e 35 anos. Isso significa que 5% das pessoas nessa faixa etária com essa condição morrem por isso.
Ao falar sobre o prognóstico para pessoas com SCA, os especialistas tendem a olhar para as taxas de mortalidade.
A taxa de mortalidade de SCA para crianças caiu drasticamente nas últimas décadas. Uma revisão de 2010 faz referência a um estudo de 1975 indicando uma taxa de mortalidade de 9,3% para pessoas com AF com idade inferior a 23 anos. Mas em 1989, a taxa de mortalidade para pessoas com AF abaixo dos 20 anos caiu para 2,6%.
Um estudo de 2008 comparou as taxas de mortalidade de crianças afro-americanas com AF de 1983 a 1986 com as taxas de moralidade no mesmo grupo de 1999 a 2002. Encontrou as seguintes diminuições nas taxas de mortalidade:
- 68 por cento para as idades de 0 a 3
- 39 por cento para as idades de 4 a 9 anos
- 24 por cento para as idades de 10 a 14 anos
Pesquisadores acreditam que uma nova vacina contra pneumonia lançada em 2000 teve um papel importante na redução da taxa de mortalidade de crianças entre 0 e 3 anos de idade. A SCA pode deixar as pessoas mais vulneráveis a infecções graves, incluindo pneumonia.
As pessoas com SCA vivem vidas mais curtas?
Embora os avanços na medicina e na tecnologia tenham diminuído a taxa de mortalidade da SCA entre as crianças, a condição ainda está ligada a uma vida mais curta em adultos.
Um estudo de 2013 analisou mais de 16.000 mortes relacionadas a SCA entre 1979 e 2005. Os pesquisadores descobriram que a expectativa de vida média para mulheres com SCA era de 42 anos e 38 anos para homens.
Este estudo também observa que a taxa de mortalidade de SCA em adultos não diminuiu do jeito que tem para as crianças. Os investigadores sugerem que isto é provavelmente devido à falta de acesso a cuidados de saúde de qualidade entre adultos com SCA.
O que afeta o prognóstico de alguém?
Muitas coisas desempenham um papel na determinação do tempo de vida de alguém com SCA. Mas especialistas identificaram alguns fatores concretos, particularmente em crianças, que podem contribuir para um pior prognóstico:
- síndrome da mão-pé, que é o inchaço doloroso nas mãos e pés, antes dos 1 ano de idade
- ter um nível de hemoglobina inferior a 7 gramas por decilitro
- ter uma contagem elevada de glóbulos brancos sem qualquer infecção subjacente
O acesso a cuidados de saúde acessíveis nas proximidades também pode desempenhar um papel. O acompanhamento regular de um médico ajuda a identificar quaisquer complicações que possam necessitar de tratamento ou relativas aos sintomas. Mas se você mora em uma área rural ou não tem seguro de saúde, é mais fácil falar do que fazer.
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A Sociedade da Célula Falciforme e a Coalizão das Doenças Falciformes também oferecem recursos úteis para aprender mais sobre a doença e encontrar assistência médica.
O que posso fazer para melhorar meu prognóstico?
Seja você pai de uma criança com SCA ou um adulto que vive com essa condição, há várias coisas que você pode fazer para reduzir o risco de complicações. Isso pode ter um grande impacto no prognóstico.
Dicas para crianças
Uma das maneiras mais fáceis de melhorar o prognóstico de uma criança com SCA é se concentrar em reduzir o risco de infecção. Aqui estão algumas dicas:
- Pergunte ao médico do seu filho se ele deve tomar uma dose diária de penicilina para prevenir certas infecções. Quando você perguntar, certifique-se de informá-los sobre quaisquer infecções ou doenças que seu filho teve no passado. É altamente recomendável que todas as crianças com SCA com menos de 5 anos de idade estejam sob penicilina preventiva diária.
- Mantê-los atualizados sobre as vacinas, especialmente para pneumonia e meningite.
- Siga com uma vacina contra a gripe anual para crianças com 6 meses ou mais.
A SCA também pode levar a um derrame se os eritrócitos falciformes bloquearem um vaso sangüíneo no cérebro. Você pode ter uma idéia melhor do risco de seu filho fazendo com que ele faça um ultrassom Doppler transcraniano a cada ano entre as idades de 2 e 16 anos. Esse teste ajudará a identificar se eles têm um risco aumentado de acidente vascular cerebral.
Se o teste constatar, o médico pode recomendar transfusões de sangue freqüentes para ajudar a diminuir o risco.
Pessoas com SCA também são propensas a problemas de visão, mas geralmente são mais fáceis de tratar quando são detectadas precocemente. Crianças com SCA devem ter um exame oftalmológico anual para verificar quaisquer problemas.
Dicas para adultos
Se você é um adulto que vive com SCA, concentre-se na prevenção de episódios de dor severa, conhecida como crise falciforme. Isso acontece quando eritrócitos anormais bloqueiam pequenos vasos sangüíneos nas articulações, tórax, abdômen e ossos. Pode ser muito doloroso e danificar órgãos.
Para reduzir o risco de ter uma crise de células falciformes:
- Fique hidratado.
- Evite exercícios excessivamente extenuantes.
- Evite altas altitudes.
- Use muitas camadas em temperaturas frias.
Você também pode perguntar ao seu médico sobre a ingestão de hidroxiureia. É um medicamento de quimioterapia que pode ajudar a reduzir as crises de células falciformes.
Leituras sugeridas
- "A Sick Life: TLC 'n Me? É uma autobiografia de Tionne? T-Box? Watkins, a vocalista do grupo vencedor do Grammy, TLC. Ela documenta sua ascensão à fama ao ter SCA.
- Esperança e Destino? é um guia para pessoas que vivem com SCA ou que cuidam de uma criança que a possui.
- "Viver com doença falciforme? É um livro de memórias por Judy Gray Johnson, que viveu com SCA durante a infância, maternidade, uma longa carreira docente e além. Ela relata não apenas como ela lidou com os altos e baixos da condição, mas também o barreiras socioeconômicas que ela enfrentou na busca de tratamento.
A linha de fundo
Pessoas com SCA tendem a ter uma expectativa de vida mais curta do que aquelas sem a condição. Mas o prognóstico geral para pessoas, especialmente crianças, com SCA melhorou nas últimas décadas.
Acompanhar regularmente um médico e ficar atento a qualquer sintoma novo ou incomum é essencial para evitar possíveis complicações que possam afetar seu prognóstico.
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