Fotografias de Matt Nager Conheça os quatro vencedores que demonstraram dedicação ao avanço contra uma doença rara ou crônica, seja por meio de pesquisa, defesa do paciente, conscientização ou construção da comunidade.
A primeira vez que Daniel Stanley se lembra de ter testemunhado sua irmã mais nova tendo uma convulsão, ele tinha 5 anos de idade.
"Ela tem 18 anos agora, e eu a vi tendo centenas, talvez milhares de convulsões ao longo da vida", disse a júnior de 20 anos da Universidade de Wyoming à Healthline.
Embora sua irmã Emily tenha tido sua primeira crise quando tinha 6 meses de idade, ela não recebeu o diagnóstico de síndrome de Dravet - uma forma de epilepsia vitalícia - até os 5 anos.
Assistindo Emily gerenciar sua condição inspirada Stanley para buscar uma licenciatura em biologia e candidatar-se a bolsa Healthline.
Perguntamos a Stanley sobre seus estudos, metas e obstáculos. Aqui está o que ele tinha a dizer.
Esta entrevista foi editada para brevidade, duração e clareza.
O que o levou a entrar em seu campo de estudo?
Eu quero fazer a diferença na vida das crianças, encontrando uma cura para a epilepsia intratável através da pesquisa científica.
Mesmo antes de saber que queria fazer algo no campo, sabia que queria ajudar na epilepsia. A qualquer momento Emily tem uma convulsão, ela precisa de seu remédio para pará-lo se a convulsão não parar por conta própria. Quando eu era mais nova, não me sentia à vontade para administrar o remédio como a minha irmã mais velha, mas ainda queria ajudar. Então, eu rastreei o tempo de cada ataque para que pudéssemos saber quanto tempo cada um deles e quando administrar o medicamento. Em tenra idade, assumi pequenas responsabilidades e, à medida que cresci, aprendi a administrar o medicamento. A primeira vez que administrei o remédio de Emily, eu tinha 13 ou 14 anos de idade. Meu desejo de ajudar com esta doença cresceu à medida que envelhecia.
Quais são seus objetivos futuros relativos à síndrome de Dravet?
Eu atualmente dobro importante em biologia e meio ambiente e recursos naturais. Quando me formei, quero ir para a pós-graduação para obter um mestrado e realizar pesquisas.
Eu quero fazer a diferença na epilepsia, seja trabalhando com drogas ou um novo sistema ou mecanismo que não é compreendido - qualquer coisa para progredir na compreensão da doença.
Desde meu primeiro ano de faculdade, trabalhei em um laboratório de epilepsia que fazia pesquisa básica. Meu trabalho lá é voluntário e eu não recebo créditos, então a bolsa [Healthline] me ajudará financeiramente através da escola. No início, meu chefe foi gentil o suficiente para me financiar do próprio bolso, mas depois eu obtive financiamento de programas como o programa de pesquisa de graduação e o Wyoming Research Scholars. O tempo que eu coloco no laboratório é algo que eu quero fazer para ajudar a epilepsia. Além disso, ajudou-me a perceber que quero fazer mais trabalhos focados especificamente nessa doença.
Que obstáculos você imagina encontrar, ou encontrou, à medida que se aproxima do objetivo de encontrar uma cura para a epilepsia?
O diagnóstico precoce é um desafio e teria ajudado minha irmã de muitas maneiras. Minha irmã tinha 5 anos quando foi diagnosticada pela primeira vez. Não foi porque a doença dela mudou que ela foi capaz de receber um diagnóstico. Em vez disso, o que foi entendido sobre a doença mudou.
Por exemplo, minha irmã estava em uma dieta há anos que era supostamente muito boa para crianças com síndrome de Dravet. Em seguida, um estudo revelou que a dieta foi realmente ruim para as crianças com a síndrome. Há falta de compreensão e pesquisa sobre Dravet.
No entanto, acho que a pesquisa e a conscientização estão melhorando, e gostaria de ajudar a manter esse ritmo. Quando criança, eu sempre quis saber o que estava acontecendo com a minha irmã. Quando pesquisei a síndrome, no entanto, houve desinformação sobre as taxas de mortalidade e isso me assustou. Hoje, descobrimos que é uma doença que pode ser gerenciada.
Que mensagem você gostaria de dar àqueles dentro da comunidade da síndrome de Dravet?
Minha família esteve recentemente em uma conferência da Fundação Dravet Syndrome, onde minha irmã mais velha e eu participamos de um painel de irmãos de pacientes Dravet. Os pais na platéia nos perguntaram sobre ser irmão de uma criança com Dravet. As principais preocupações dos pais giravam em torno de passar ou não tempo suficiente com os filhos que não têm Dravet devido ao tempo necessário para ajudar o filho com a doença. Eles também queriam saber se, como irmãos, nos sentimos culpados por sermos saudáveis e precisarmos da atenção dos pais também. Eu admiti que é difícil ser um irmão às vezes e que é importante ter tempo para todas as crianças da família.
Eu também mencionei como é importante conversar com seus filhos sobre quanta responsabilidade eles querem assumir quando se trata de seu irmão com Dravet. Também é importante descobrir quanto interesse eles têm na doença. Eu aprendi que todo irmão é diferente. Enquanto eu estava trabalhando em um acampamento de crianças onde os pais mandavam seus filhos sem Dravet, descobri que alguns dos irmãos queriam ajudar seu irmão com Dravet. Houve alguns, no entanto, que disseram que queriam sair da sala quando seu irmão teve uma convulsão porque eles não queriam ver isso acontecer. Meu ponto é que nem o caminho é certo ou errado, mas é importante conversar com seus filhos sobre o quanto eles querem assumir. Além disso, entenda que seus sentimentos podem mudar à medida que envelhecem.
Cathy Cassata é uma escritora independente especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um jeito para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma maneira perspicaz e envolvente. Leia mais sobre o trabalho dela aqui.
