Fotografias de Paul Nordmann Conheça os quatro vencedores que demonstraram dedicação ao avanço contra uma doença rara ou crônica, seja por meio de pesquisa, defesa do paciente, conscientização ou construção da comunidade.
Quando ele tinha 4 anos de idade, Matthew Pearl recebeu um diagnóstico de anemia de Fanconi, uma doença do sangue que leva à insuficiência da medula óssea. Aos 9 anos e meio, ele foi submetido a um transplante de medula óssea. No ano seguinte, ele foi convidado para falar em um simpósio científico realizado pelo Fanconi Anemia Research Fund.
Eu tenho voltado desde então? o agora de 21 anos, de Eureka, Missouri, diz à Healthline.
Aquele primeiro discurso há 17 anos provocou uma viagem em Pearl.
Nos anos seguintes, ele passou a falar em várias funções de caridade e simpósios científicos para a National Marrow Donor Foundation e Fanconi Anemia Research Fund nos Estados Unidos, Canadá e Brasil. Existem planos para Pearl falar na Alemanha em 2019 para pacientes e pesquisadores.
Enquanto Pearl discute sua experiência pessoal com a doença durante essas conversas, ele também pretende aumentar a conscientização sobre a anemia de Fanconi e arrecadar fundos para a pesquisa.
Nós perguntamos a Pearl sobre seus estudos, objetivos e obstáculos. Aqui está o que ele tinha a dizer.
Esta entrevista foi editada para brevidade, duração e clareza.
O que o levou a entrar em seu campo de estudo?
Eu me formei no ensino médio cedo, e antes de ir para a faculdade, fiz um estágio com Harvard no Dana-Farber Cancer Institute. Por cerca de dois meses, estudei Fanconi em um laboratório fazendo pesquisa e, a cada dois dias, eu estava com um novo geneticista ou um laboratório olhando ao microscópio e aprendendo sobre as diferentes seções de Fanconi.
Enquanto fazia isso, decidi procurar em um microscópio todos os dias durante oito horas não era para mim. Eu aprendi que a consciência e a defesa são onde está minha paixão. Então, fui para a faculdade pensando que queria fazer estudos e liderança sem fins lucrativos para poder ajudar os outros.
Eu não encontrei um major que se encaixasse no que eu estava procurando, mas o reitor do corpo docente ajudou a criar um para mim. Agora estou me especializando em consultoria de liderança com ênfase em administração de organizações sem fins lucrativos e especialização em psicologia. Eu vou me formar em dezembro.
Quais são seus objetivos para o futuro no que se refere à anemia de Fanconi?
Além de querer viver o maior tempo possível e ter uma vida o mais produtiva possível com Fanconi, quero trabalhar para qualquer organização sem fins lucrativos de uma grande empresa com fins lucrativos. Por exemplo, trabalhar em uma divisão sem fins lucrativos da Coca-Cola ou Enterprise Rent-A-Car seria ótimo.
Dito isso, eu gostaria de trabalhar em consultoria, onde iria de organizações sem fins lucrativos para organizações sem fins lucrativos e ajudá-las a sobreviver por mais tempo. Eu observaria o que a organização pode mudar em sua cultura, clima, estrutura e dinâmica [global].
As organizações sem fins lucrativos que serão mais próximas de mim serão aquelas que ajudarem as crianças. Eu sou muito apaixonada por ajudar crianças, porque muitas pessoas me ajudaram.
Tantos ajudaram minha irmã também. Ela também tem a doença e teve um transplante quando tinha 5 anos de idade. Ela tem 23 anos agora. Desde que ela é mais privada sobre ter a doença, ela não gosta de falar sobre isso. Eu falo por nós dois.
Quais obstáculos você imagina encontrar, ou encontrou, à medida que você avança em direção ao seu objetivo de disseminar a consciência para a anemia de Fanconi?
A expectativa de vida média das pessoas com Fanconi é de apenas 33 anos, mas à medida que envelheci, a expectativa de vida aumentou. Quando eu tinha 11 anos, a média de idade era 22. Eu quero passar das 33.
Eu tomo tantas medidas preventivas quanto eu posso, como reduzir a quantidade de álcool que eu consumo, evitando fumar e usar protetor solar. Pessoas com Fanconi têm uma chance maior de desenvolver câncer, e se você adicionar fumar, beber e não usar filtro solar, você pode aumentar seus riscos.
Pessoalmente e profissionalmente, sinto que tenho muito o que fazer em um curto espaço de tempo. Eu tenho muitos objetivos e não sei como chegar lá.
Além disso, pode ser difícil conseguir um emprego. Eu tenho apenas 5 pés 2, eu tenho um rim, e ambos os meus polegares são diferentes do que a maioria das pessoas, mas isso não me deixa para baixo.
Há coisas que as pessoas não sabem sobre mim: posso escalar mais rápido que a média das pessoas. Eu sou um instrutor de snowboard certificado. Eu monto motocicletas. E enquanto eu nunca fui capaz de praticar esportes de contato, eu faço karatê sem contato e consegui minha faixa preta de segundo grau quando estava no segundo ano do ensino médio. Eu até ensinei karatê por dois anos.
Só porque eu tenho várias deficiências diferentes, não significa que eu não possa aceitar uma deficiência e transformá-la em uma habilidade.
Que mensagem você gostaria de dar àqueles dentro da comunidade da anemia de Fanconi?
Minha mensagem é sempre para nunca desistir e continuar lutando. Eu desenvolvi algo chamado "FA Life Lessons". Eu falo sobre isso quando faço discursos, e eles são:
- Sempre ame e aprecie sua família.
- Seja sempre um fazedor e um sonhador.
- Seja abnegado e encontre o positivo.
- FA significa lutar sempre? e encontrar respostas.
- Fique de pé e seja um líder forte.
- A pesquisa é a chave.
- A vida está ajudando os outros, não um emprego ou um salário.
- Lute de volta, dando.
- Coloque o propósito para a dor.
- FA é meu papel preto.
A lição 10 precisa de alguma explicação. Eu estava chegando como um novato em Westminster, e me pediram para falar em nome de todos os calouros que viriam naquele ano.
Eu tive duas semanas para montar um pedaço e estava de férias com minha família. Acabei escrevendo o discurso na noite anterior, mas foi um dos melhores discursos que já fiz.
Eu usava todo branco durante o meu discurso e eu disse: 'Seja o lápis branco. Pense nisso.É aquele que nunca se acostuma, é o mais afiado da caixa. Aquele que nunca é escolhido, nunca tocou. Mas um dia, o lápis branco vai se destacar porque você aprenderá que tudo o que você precisava era de papel preto.
Nos últimos três anos, tenho dito isso em muitos dos meus discursos.
Cathy Cassata é uma escritora independente especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um jeito para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma maneira perspicaz e envolvente. Leia mais sobre o trabalho dela aqui.
