Arnetta Hollis é um espirituoso texano com um sorriso caloroso e uma personalidade envolvente. Em 2016, ela tinha 31 anos e curtia a vida como recém-casada. Menos de dois meses depois, ela foi diagnosticada com esclerose múltipla.
A reação de Arnetta à notícia não foi exatamente o que você esperaria. Um dos meus mais difíceis e maiores momentos da vida está sendo diagnosticado com EM? ela lembra. Eu sinto que fui abençoado com esta doença por uma razão. Deus não me deu lupus ou outra doença auto-imune. Ele me deu esclerose múltipla. Como resultado, sinto que é o propósito da minha vida lutar pela minha força e esclerose múltipla.
Healthline sentou-se com Arnetta para falar sobre o diagnóstico que mudou sua vida, e como ela encontrou esperança e apoio nos meses imediatamente seguintes.
Como você recebeu um diagnóstico de MS?
Eu estava vivendo uma vida normal quando um dia acordei e caí. Nos três dias seguintes, perdi a capacidade de andar, digitar, usar minhas mãos adequadamente e até mesmo sentir temperaturas e sensações.
A parte mais surpreendente desta jornada assustadora foi que conheci um grande médico que olhou para mim e me disse que ela sentia que eu tinha MS. Embora isso fosse assustador, ela me garantiu que me daria o melhor tratamento possível. Daquele momento em diante, nunca me assustei. Na verdade, aceitei esse diagnóstico como meu sinal para viver uma vida ainda mais completa.
Para onde você procurou apoio nesses primeiros dias e semanas?
Nos primeiros estágios do meu diagnóstico, minha família coletivamente juntou forças para me garantir que ajudariam a cuidar de mim. Eu também estava cercado pelo amor e apoio do meu marido, que trabalhou incansavelmente para garantir que eu recebesse o melhor tratamento e cuidados disponíveis.
Do ponto de vista médico, meu neurologista e equipe de terapia foram muito dedicados em cuidar de mim e me fornecer experiências práticas que me ajudaram a superar muitos dos sintomas que eu estava enfrentando.
O que o levou a começar a procurar conselhos e apoio de comunidades on-line?
Quando fui diagnosticada pela primeira vez com EM, eu estava na UTI por seis dias e em reabilitação de pacientes internados por três semanas. Durante esse tempo, eu não tinha nada além de tempo em minhas mãos. Eu sabia que não era a única pessoa que enfrentava essa doença, então comecei a procurar suporte on-line. Eu olhei para o Facebook primeiro por causa dos diversos grupos disponíveis no Facebook. É aqui que ganhei mais apoio e informação.
O que você encontrou nessas comunidades on-line que mais ajudaram você?
Meus colegas de MS me apoiaram de maneiras que minha família e meus amigos não puderam. Não é que minha família e meus amigos não estejam dispostos a me apoiar mais, é simplesmente o fato de que - porque eles estão emocionalmente envolvidos - eles estavam processando esse diagnóstico exatamente como eu estava.
Meus colegas de MS vivem e / ou trabalham com essa doença diariamente, então eles sabem o que é bom, ruim e feio, e foram capazes de me apoiar nesse aspecto.
O nível de abertura das pessoas nessas comunidades surpreendeu você?
As pessoas nas comunidades online são bastante abertas. Todos os assuntos são discutidos - planejamento financeiro, viagens e como viver uma grande vida em geral - e muitas pessoas participam das discussões. Isso me surpreendeu a princípio, mas quanto mais sintomas eu enfrento, mais eu confio nessas grandes comunidades.
Existe algum indivíduo que você conheceu em uma dessas comunidades que te inspira?
Jenn é uma pessoa que eu conheci no MS Buddy, e sua história me inspira a nunca desistir. Ela tem esclerose múltipla, juntamente com algumas outras doenças debilitantes. Embora ela tenha essas doenças, ela conseguiu criar seus próprios irmãos e agora seus próprios filhos.
O governo negou seus benefícios por incapacidade porque ela não cumpre o mínimo de crédito do trabalho, mas mesmo assim, ela trabalha quando pode e ainda está lutando. Ela é simplesmente uma mulher incrível e eu admiro sua força e perseverança.
Por que é importante para você se conectar diretamente com outras pessoas que têm MS?
Porque eles entendem. Simplificando, eles entendem. Quando eu explico meus sintomas ou sentimentos com minha família e amigos, é como conversar com um quadro porque eles não entendem como é. Falar com quem tem esclerose múltipla é como estar em uma sala aberta com todos os olhos, ouvidos e atenção no assunto: MS.
O que você diria para alguém diagnosticado recentemente com esclerose múltipla?
Meu conselho favorito para alguém diagnosticado recentemente é o seguinte: enterre sua vida antiga. Tenha um funeral e luto pela sua vida antiga. Então, levante-se. Abrace e ame a nova vida que você tem. Se você abraçar sua nova vida, encontrará força e resistência que nunca soube que tinha.
Cerca de 2,5 milhões de pessoas estão vivendo com MS em todo o mundo, e mais de 200 pessoas são diagnosticadas com a doença toda semana apenas nos EUA. Para muitas dessas pessoas, as comunidades on-line são uma fonte essencial de apoio e aconselhamento que é vivida, pessoal e real. Você tem MS? Confira nossa comunidade de Living with MS no Facebook e conecte-se com esses principais blogueiros de MS!
