Há um clube de compradores para pessoas com hepatite C que não podem pagar o preço do tratamento tradicional. Aqui está a história do homem que começou.
Eu sempre me considerei muito saudável para um homem de 60 anos, uma opinião que exames médicos regulares confirmaram. Mas, de repente, em 2014, caí misteriosamente doente.
Não foi apenas o cansaço e dificuldade para sair da cama. Eu teria hematomas do menor colapso. Meu nariz nunca parou de sangrar. Eu tinha urina que fedia como carne podre. Isso deveria ter sido um sinal para ver um médico, mas eu supostamente era saudável. Consegui um tipo de gripe estranha até que minha esposa finalmente me obrigou a procurar meu médico.
Na visita, contei ao meu médico sobre meus sintomas. Eles decidiram fazer uma série de exames de sangue.
Na época, eu não tinha ideia do que isso significava. E, na verdade, meu médico também não sabia muito. Mas eles sabiam o suficiente para me dizer que eu estava muito, muito doente. Organizaram-me para consultar um especialista e frequentar uma clínica de hepatite na minha cidade natal de Hobart, na Tasmânia.
Então começou uma curva de aprendizagem muito íngreme
Eu aprendi que o vírus da hepatite C era a principal causa do câncer de fígado.
Na verdade, meu fígado estava extremamente danificado a ponto de causar cirrose. A cirrose é uma cicatriz hepática grave que é frequentemente vista no último estágio da doença hepática. O especialista em fígado que vi achou que havia uma boa chance de eu ter câncer de fígado também. Eles disseram que eu não teria vivido mais um ano ou dois sem tratamento. Claro, minha esposa e três filhos adultos também estavam em estado de choque. (Todos foram testados. Felizmente, todos os testes voltaram negativos.)
Depois que passei pelo choque de saber que tinha hepatite C e que não havia infectado minha família, a próxima grande pergunta foi: Como consegui?
Acontece que eu quase certamente contraiu hep C durante um breve período de uso de drogas quando eu tinha 19 ou 20 anos de idade através de uma agulha compartilhada.
O que causa hepatite C? "
A Hep C pode permanecer inativa por décadas até que algum fator permita que ela se torne agressiva. Muitas vezes, esse fator é mais antigo, e é por isso que muitas pessoas - que, inconscientemente, carregam o vírus há décadas - de repente adoecem em seus 50 e 60 anos.
Mas a maior questão em chamas: Como me livrar da hepatite C?
Em 2014, a única opção de tratamento disponível foi uma combinação de interferon e ribavirina. Mas a pesquisa mostrou que este tratamento teve uma taxa de cura muito baixa, além de efeitos colaterais terríveis. Após mais pesquisas, descobri que um novo medicamento chamado Sovaldi acabara de ser lançado. Ele relatou excelentes taxas de cura com poucos efeitos colaterais.
Agora eu não era um homem pobre. Mas também não era rico, e 84 mil dólares eram suficientes para colocar alguém em dívida sem fim.
Foi quando eu ouvi que havia uma versão genérica do Sovaldi prestes a ser lançada? na Índia. Este medicamento genérico seria inferior a US $ 1.000 para um tratamento de 12 semanas. Então, usei o último crédito no meu cartão de crédito para reservar uma passagem para o início de maio de 2015.
Qual o custo do tratamento com hepatite C? "
Eu arrumei mais dinheiro emprestando mais algumas centenas de dólares de amigos e familiares. Eu tinha um cronograma bastante apertado, sem planos, e apenas espero.
Sete dias na Índia para encontrar um fornecedor de genéricos Sovaldi.
Compre os remédios.
Chegar em casa.
Uma conexão milagrosa de todo o mundo
Eu voei para Chennai e fiquei em um hotel barato. Comecei imediatamente a procurar um médico ou farmacêutico de quem eu pudesse obter o remédio.
As coisas funcionam de maneira muito diferente na Índia.
Essas drogas não são vendidas em farmácias. Na verdade, o médico médio não tem idéia sobre eles.
O relógio estava correndo e eu estava preocupado por não ter me dado tempo suficiente.
Eu estava escrevendo sobre a minha busca no Facebook em um dos grupos de apoio da hepatite C. Um homem baseado na Tailândia vinha seguindo minha história. Ele me mandou uma mensagem e me deu o número de telefone de seu amigo, Sushil, que também morava em Chennai e iniciara o tratamento com o genérico Sovaldi.
Assim que pude, telefonei para Sushil, me apresentei e expliquei minha situação.
Sushil, alarmado com o pouco tempo que eu tinha que organizar as coisas, implorou a seu especialista para me ver. Somente um especialista poderia obter uma receita, mas na Índia, ver um especialista significava esperar uma semana ou duas para um compromisso.
Felizmente o especialista concordou e no dia seguinte eu estava deixando o consultório do Dr. R. com uma receita de 12 semanas de genérico Sovaldi mais ribavirina. Eu também tinha o número de telefone do representante da companhia farmacêutica que forneceria o genérico Sovaldi. Embora parecesse tão longe, tão bom, eu ainda estava em um prazo.
Faltavam apenas três dias para eu voltar ao avião.
Eu ainda precisava superar a barreira da língua e buscar minha medicação em Bangalore, que ficava a quatro ou cinco horas de distância de Chennai.
Meu fornecedor, o Sr. Lakshmidasan, falava pouco inglês. Através de más ligações telefônicas e falhas de comunicação, demorou mais um dia para fazer o pedido e a autorização para o fornecimento.
Os dias mais ansiosos da minha vida
Na manhã seguinte, eu esperei no saguão do hotel por cerca de uma hora até que um cara chegou com um recibo.
E sem drogas.
Ele também não falava inglês. A equipe do hotel traduziu e me informou que eu tinha que dar a ele 60 mil rupias em dinheiro primeiro. Ele voltaria com o remédio mais tarde.
Eu não queria fazer isso.
Mas foi minha única escolha.
Duas horas depois, ele voltou, mas com apenas oito semanas de Sovaldi e sem ribavirina. Aparentemente, eles estavam com pouco estoque e o saldo do pedido estaria no depósito pela manhã? na manhã do dia em que eu deveria sair de Chennai. Sem ribavirina ou o tratamento completo, esta medicação era inútil.
Dizer que eu estava um pouco agitado na época era um eufemismo. O que eu faria?
A noite passou e a manhã chegou.Exatamente às 11 da manhã, meu amigo entregou e eu recebi o restante da minha medicação. Às 13: 00h, saí do hotel e peguei um táxi para o aeroporto.
Foi um timing muito próximo - mas tudo está bem quando acaba bem.
Onde estou agora e o que comecei
Agora, aos 63 anos, estou curada da hepatite C há quase dois anos. Eu ainda estou profundamente humilde e grato pela gentileza de estranhos. Nos dois anos que se passaram desde a minha apressada viagem a Chennai, dediquei a maior parte do meu tempo a aumentar a conscientização sobre a eficácia dos genéricos indianos no tratamento da hepatite C e ajudar as pessoas a adquirir essas drogas por qualquer meio que pudessem.
Para esse fim, eu tenho escrito em um blog e site que fornece informações para pessoas com hepatite C. Eu também comecei um grupo no Facebook chamado Tratamento de Hepatite C sem Borders, que agora tem mais de 6.000 membros.
Eu recebo 60 ou mais e-mails todos os dias da semana de pessoas de todo o mundo pedindo ajuda. Por causa da ajuda que recebi, estou ansioso para ajudar os outros.
Ajudando a tratar a hepatite C através das fronteiras
Eu ofereço um serviço completo para pessoas que querem comprar medicamentos genéricos para hepatite C. Desde a organização da documentação até a compra de um fabricante licenciado, também incluo entrega garantida para qualquer lugar do mundo. Para isso, cobro uma taxa equivalente a 20% do custo total, que é de US $ 1 mil por tratamento de 12 semanas para o genérico Harvoni ou o genérico Epclusa. Esta é uma fração do custo atual.
Uma lista completa de medicamentos para hepatite C "
Para as pessoas que precisam, eu removo minha taxa e envio o tratamento pelo valor de face de $ 800. Às vezes eu vou até mais baixo para US $ 600 para pessoas que realmente precisam da ajuda.
Tudo remonta à minha missão de fazer o melhor que posso para ajudar todas as pessoas a acessarem o tratamento. Na minha maneira muito pequena, estou tentando fornecer um equilíbrio contra a ganância obscena que vem com grandes empresas farmacêuticas e de saúde.
Às vezes, ainda me surpreende obter tanta negatividade dos médicos, particularmente nos Estados Unidos. Cerca de 70 por cento das pessoas que me contatam dos Estados Unidos dizem que seus médicos são ligeiramente suspeitos de serem completamente hostis quando se trata de fazer um tratamento genérico - mesmo quando não há outras opções disponíveis.
Felizmente, nos últimos dois anos, eu me conectei com muitos médicos que apóiam minha missão nos Estados Unidos e em todo o mundo. Felizmente ainda é possível e fácil encontrar uma pessoa - de médicos a pacientes - que ainda se preocupam com a saúde e não com a linha de fundo.
Aviso: comprar medicamentos de fontes alternativas coloca você em um risco maior de receber medicação falsa e vencida. Converse com seu médico sobre sua receita e opções de pagamento antes de procurar outras fontes. Se você e seu médico não concordarem, encontre uma segunda opinião.
Desde 2015, Greg Jefferys forneceu mais de 1.000 australianos com medicamentos que salvam vidas da Índia. Ele dirige um blog em Facebook e apareceu em HepC Mag, CNNe muito mais saídas para o trabalho que ele está fazendo com seu clube de compradores.
