Vivendo com uma doença invisível? como artrite psoriática (PsA) é difícil. Apesar dos melhores esforços do mundo para ser mais bondoso e gentil, às vezes as pessoas ainda criticam e julgam umas às outras, mesmo que suas intenções estejam no lugar certo.
Eu percebo que pode ser difícil, como amigo, membro da família, cuidador, empregador ou colega de trabalho, entender e lidar com um paciente auto-imune em sua vida. Eu vejo isso do seu lado - eu realmente vejo. Eu já fui saudável e conhecia alguém como eu. Eu também era crítico (mesmo que apenas em silêncio). Agora que estou cronicamente doente, vejo os dois lados.
Aqui está o que eu gostaria que você soubesse sobre minha vida com uma doença auto-imune. Este é o meu anúncio de serviço público na PsA.
- Eu não gosto de desapontar você. Eu também não gosto de uma pia cheia de pratos sujos. Eu não gosto de cancelar a nossa noite no último minuto porque estou com muita dor. Sinto-me desapontado comigo mesmo regularmente por causa do meu PsA. Eu não preciso de você para esfregar sal na ferida.
- Se eu pedir que você desocupe o assento para deficientes no transporte público, faça isso sem zombar ou revirar os olhos. A expressão em seu rosto me machuca, mas não é nada comparado à inflamação conjunta e do tecido conjuntivo.
- Eu estou fazendo tudo que posso para gerenciar minha condição. Às vezes isso não é suficiente. As doenças autoimunes são imprevisíveis. Eu sempre vou ter bons dias e dias ruins.
- Mesmo que tenha bons dias, sinto dores físicas todos os dias. Eu não pareço doente e estou perpetuamente alegre, mas isso nem sempre significa que estou bem. Às vezes, a única coisa que estou fingindo é estar bem.
- Quase diariamente, eu aprendo que não sou mais capaz de fazer algo que eu costumava fazer. Eu gostaria de ter dançado mais enquanto eu era bom nisso.
- Não posso prever quando estarei doente demais para passar tempo com você ou doente demais para trabalhar. Como uma pessoa que planeja quase tudo, isso é frustrante para mim também. E não, não é legal? ficar em casa na cama o dia todo. O cansaço é horrível e me faz sentir inútil.
- O que você diz me dói. O que você diz não verbalmente com sua expressão me machuca. Esse estresse geralmente traz mais sintomas. Muitas vezes, eu gostaria de tocar seu joelho e sentir como é realmente.
- Eu preferiria ter minha vida antiga? de volta, mas esta é a vida que me foi dada. Simplesmente não há maneira de contornar isso. Em vez de tentar entender minha doença, que tal simplesmente aderir à aceitação? Isso será bom para nós dois.
- Milhões de americanos têm minha doença. Milhões mais irão desenvolvê-lo. Portanto, sou sua avó, sua tia, sua mãe e sua filha. Por favor, me trate como você gostaria que outros os tratassem.
Por fim, eu te perdoo.
Lori-Ann Holbrook vive com o marido em Dallas, Texas. Ela escreve um blog sobre um dia na vida de uma menina da cidade que vive com artrite psoriática? a www.CityGirlFlare.com.
