Saúde e bem-estar nos tocam de forma diferente. Esta é a história de uma pessoa.
Nós todos nos cansamos. Eu gostaria de poder tirar uma soneca todas as tardes também !?
Meu advogado especializado em deficiência me perguntou quais dos sintomas da minha síndrome de fadiga crônica (SFC) estavam afetando mais minha qualidade de vida diária. Depois que eu disse a ele que era minha fadiga, essa foi a sua resposta.
A SFC, às vezes chamada de encefalomielite miálgica, é muitas vezes incompreendida por pessoas que não convivem com ela. Estou acostumada a receber respostas como a do meu advogado quando tento falar sobre meus sintomas.
A realidade é, no entanto, que o CFS é muito mais do que apenas cansado. É uma doença que afeta várias partes do seu corpo e causa esgotamento tão debilitante que muitas pessoas com SFC ficam completamente confinadas por longos períodos de tempo.
O SFC também causa dores musculares e articulares, problemas cognitivos e torna você sensível à estimulação externa, como a luz, o som e o tato. A marca da condição é mal-estar pós-esforço, que é quando alguém bate fisicamente por horas, dias ou até meses depois de exagerar em seu corpo.
A importância de se sentir entendido
Eu consegui segurá-lo junto no escritório do meu advogado, mas uma vez fora eu imediatamente desmoronei em lágrimas.
Apesar do fato de que eu estou acostumado a respostas como? Eu me canso também? e? Eu gostaria de poder dormir o tempo todo como você faz? ainda dói quando os ouço.
É incrivelmente frustrante ter uma condição debilitante que é frequentemente desconsiderada como "apenas cansada" ou como algo que pode ser resolvido com a demissão por alguns minutos.
Lidar com doenças crônicas e incapacidades já é uma experiência solitária e isolada, e ser incompreendido apenas aumenta esses sentimentos. Além disso, quando os prestadores de serviços médicos ou outros que desempenham papéis importantes em nossa saúde e bem-estar não nos compreendem, isso pode afetar a qualidade dos cuidados que recebemos.
Parecia de vital importância para mim encontrar maneiras criativas de descrever minhas lutas com o CFS para que outras pessoas pudessem entender melhor o que eu estava passando.
Mas como você descreve algo quando a outra pessoa não tem um quadro de referência para isso?
Você encontra os paralelos com sua condição com as coisas que as pessoas entendem e têm experiência direta. Aqui estão três maneiras que eu descrevo que vivem com CFS que eu achei particularmente útil.
1. Parece que a cena em 'The Princess Bride'
Você viu a princesa noiva? filme? Neste filme clássico de 1987, um dos personagens vilões, o conde Rugen, inventou um dispositivo de tortura chamado "A máquina". sugar a vida de um humano ano após ano.
Quando meus sintomas de SFC são ruins, sinto como se tivesse sido amarrado a esse dispositivo de tortura com o conde Rugen rindo enquanto ele gira o disco mais e mais. Ao ser removido da máquina, o herói do filme, Wesley, mal consegue se mexer ou funcionar. Da mesma forma, também me leva tudo o que tenho para fazer qualquer coisa além de ficar completamente imóvel.
Referências e analogias da cultura pop provaram ser uma maneira muito eficaz de explicar meus sintomas àqueles próximos a mim. Eles dão um quadro de referência aos meus sintomas, tornando-os relacionáveis e menos estranhos. O elemento de humor em referências como essas também ajuda a aliviar parte da tensão freqüentemente presente quando se fala de doença e deficiência com aqueles que não a experimentam por si mesmos.
2. Parece que estou vendo tudo de debaixo d'água
Outra coisa que achei útil em descrever meus sintomas para os outros é o uso de metáforas baseadas na natureza. Por exemplo, posso dizer a alguém que minha dor no nervo parece um incêndio que salta de um membro para outro. Ou posso explicar que as dificuldades cognitivas que estou sentindo parecem que estou vendo tudo de debaixo d'água, movendo-se lentamente e fora de alcance.
Assim como uma parte descritiva de um romance, essas metáforas permitem que as pessoas visualizem o que eu posso estar passando, mesmo sem ter a experiência pessoal.
3. Parece que estou olhando para um livro 3-D sem óculos 3-D
Quando eu era criança, adorava os livros que vinham com óculos 3-D. Fiquei encantado ao olhar os livros sem os óculos, vendo as formas pelas quais as tintas azul e vermelha se sobrepunham parcialmente, mas não completamente. Às vezes, quando estou com fadiga severa, é assim que vejo meu corpo: como partes sobrepostas que não estão se encontrando, fazendo com que minha experiência fique um pouco embaçada. Meu próprio corpo e mente estão fora de sincronia.
Usar experiências mais universais ou cotidianas que uma pessoa possa ter encontrado em sua vida é uma maneira útil de explicar os sintomas. Descobri que, se uma pessoa teve uma experiência semelhante, é mais provável que entenda meus sintomas - pelo menos um pouco.
Encontrar essas maneiras de transmitir minhas experiências para outras pessoas me ajudou a me sentir menos sozinha. Também é permitido àqueles que me importo entender que minha fadiga é muito mais do que estar cansada.
Se você tem alguém em sua vida com uma doença crônica difícil de entender, você pode apoiá-lo, ouvindo-o, acreditando-o e tentando entender.
Ao abrirmos nossas mentes e corações para coisas que não entendemos, poderemos nos relacionar mais uns com os outros, combater a solidão e o isolamento e construir conexões.
Angie Ebba é uma artista queer com deficiência que ensina oficinas de escrita e realiza em todo o país. Angie acredita no poder da arte, da escrita e do desempenho para nos ajudar a obter uma melhor compreensão de nós mesmos, construir uma comunidade e fazer mudanças. Você pode encontrar Angie nela local na rede Internet, dela blogou Facebook.
