Minha jornada com depressão começou muito cedo. Eu tinha 5 anos quando adoeci pela primeira vez com uma série de doenças crônicas. O mais grave deles, artrite idiopática juvenil sistêmica (AIJs), não foi diagnosticado com precisão até cerca de oito meses depois. Nesse ínterim, eu tinha sido diagnosticada erroneamente com tudo - alergias alimentares, sensibilidades químicas, reações a medicamentos e muito mais.
O diagnóstico errôneo mais assustador ocorreu quando me deram seis semanas de vida - eles pensaram que eu tinha leucemia, um diagnóstico incorreto comum para a AIJs.
Quando eu estava enfrentando a morte quando criança, eu não estava com medo. Eu estava segura no fato de que tentei ser uma boa pessoa, mesmo sendo muito pequena. Mas um ano depois, a depressão bateu e bateu forte.
Eu não estava em nenhum tratamento para o meu SJIA, exceto por um analgésico básico de venda livre. Minha doença estava piorando e eu estava com medo do que aconteceria a seguir. E por causa do abuso acontecendo em casa, eu não veria um médico desde os 7 anos de idade até os 21 anos. Eu também estudava em casa, desde a primeira série até a sétima série, o que significava que eu não realmente tem qualquer contato com pessoas de fora da nossa família, exceto por algumas crianças da vizinhança e de creches.
Lutando contra a solidão na idade adulta
Como adulto, continuei a lutar. Amigos morreram, causando uma enorme quantidade de tristeza. Outros lentamente filtrados, porque eles não gostaram do fato de que eu tive que cancelar os planos com tanta frequência.
Quando larguei meu emprego em administração pediátrica em uma universidade, perdi muitos benefícios, como um salário estável e seguro de saúde. Não foi fácil tomar essa decisão de ser meu próprio patrão, sabendo tudo o que eu estava perdendo. Mas mesmo que não haja tanto dinheiro em nossa casa hoje em dia, agora estou melhorando, física e emocionalmente.
Minha história não é tão única - depressão e doenças crônicas brincam juntas com frequência. De fato, se você já tem uma doença crônica, pode ter quase três vezes mais chances de combater a depressão também.
Aqui estão algumas das muitas maneiras que a depressão pode se manifestar quando você tem uma doença crônica e o que você pode fazer para controlar o dano emocional que ela pode causar.
1. Isolamento
O isolamento é comum para muitos de nós que lutam com problemas de saúde. Quando estou queimando, por exemplo, posso não sair de casa por uma semana. Se eu for a algum lugar, é para conseguir mantimentos ou receitas. As consultas e tarefas do médico não são o mesmo que conectar-se com amigos.
Mesmo quando não estamos isolados fisicamente, podemos ser emocionalmente removidos de outras pessoas que não são capazes de compreender como é para nós ficarmos doentes. Muitas pessoas com deficiência não entendem por que precisamos alterar ou cancelar planos devido a nossas doenças. Também é incrivelmente difícil compreender a dor física e emocional que experimentamos.
Gorjeta: Encontre outras pessoas on-line que também estão lutando com doenças crônicas - elas não necessariamente têm que ser as mesmas que as suas. Uma ótima maneira de encontrar outras pessoas é através do Twitter usando hashtags, como #spoonie ou #spooniechat. Se você quiser ajudar seus entes queridos a entender melhor a doença, a Teoria da Colher? por Christine Miserandino pode ser uma ferramenta útil. Até mesmo explicar a eles como um texto simples pode elevar seu espírito pode fazer toda a diferença em seu relacionamento e estado de espírito. Saiba que nem todos entenderão, e que não há problema em escolher para quem você explica sua situação e em quem você não.
2. Abuso
Lidar com abuso pode ser uma questão importante para aqueles de nós que já estão vivendo com doenças crônicas ou incapacidades. Somos quase quatro vezes mais propensos a lidar com abuso emocional, mental, sexual ou físico. A confiança nos outros nos expõe a pessoas que nem sempre têm nossos melhores interesses no coração. Também somos frequentemente mais vulneráveis e incapazes de reagir ou de nos defender.
O abuso nem precisa ser direcionado a você para que isso afete sua saúde a longo prazo. Problemas de saúde como fibromialgia, ansiedade e estresse pós-traumático têm sido associados à exposição a abuso, seja você uma vítima ou uma testemunha.
Você está preocupado ou não tem certeza de que pode estar lidando com abuso emocional? Alguns identificadores-chave são humilhantes, humilhantes, culpados e distantes ou inacreditavelmente próximos demais.
Gorjeta: Se você puder, tente ficar longe de pessoas que são abusivas. Demorei 26 anos para reconhecer e cortar totalmente o contato com um agressor da minha família. Desde que fiz isso, porém, minha saúde mental, emocional e física melhorou drasticamente.
3. Falta de suporte médico
Há muitas maneiras pelas quais podemos sentir falta de apoio de médicos e outros profissionais de saúde - daqueles que não acreditam que certas condições são reais, para aqueles que nos chamam de hipocondríacos, para aqueles que não ouvem nada. Eu trabalhei com médicos e sei que seus trabalhos não são fáceis - mas também não são nossas vidas.
Quando as pessoas que prescrevem tratamentos e cuidam de nós não acreditam em nós ou não se importam com o que estamos passando, isso é sofrimento suficiente para trazer depressão e ansiedade para nossas vidas.
Gorjeta: Lembre-se - você está no controle, pelo menos até certo ponto. Você tem permissão para demitir um médico se ele não estiver sendo útil ou fornecer feedback. Você pode fazer isso quase sem anonimamente através da clínica ou do sistema hospitalar que você visita.
4. Finanças
Os aspectos financeiros de nossas doenças são sempre difíceis de lidar. Nossos tratamentos, visitas a clínicas ou hospitais, medicamentos, necessidades de venda sem receita e dispositivos de acessibilidade não são baratos por qualquer medida. O seguro pode ajudar ou não. Isso vale em dobro para aqueles que vivem com distúrbios raros ou complexos.
Gorjeta: Sempre considere programas de assistência ao paciente para medicamentos.Pergunte aos hospitais e clínicas se eles têm escalas móveis, planos de pagamento ou se perdoam dívidas médicas.
5. luto
Sofremos muito quando lidamos com a doença - o que nossas vidas poderiam ser sem ela, nossas limitações, sintomas exacerbados ou agravantes e muito mais.
Ficando doente quando criança, eu não sentia necessariamente que tinha muito que chorar. Eu tive tempo para crescer em minhas limitações e descobrir algumas soluções. Hoje tenho mais condições crônicas. Como resultado, minhas limitações mudam com frequência. É difícil colocar em palavras o quão prejudicial pode ser.
Por um tempo depois da faculdade, eu corri. Eu não corri para a escola ou as corridas, mas para mim mesmo. Eu estava feliz que eu poderia correr em tudo, mesmo quando era uma décima de milha de cada vez. Quando, de repente, não pude mais correr porque me disseram que estava afetando muitas articulações, fiquei arrasada. Eu sei que correr não é bom para minha saúde pessoal agora. Mas também sei que não poder mais correr dói.
Gorjeta: Tentando terapia pode ser uma ótima maneira de lidar com esses sentimentos. Não é acessível a todos, eu sei, mas mudou minha vida. Serviços como o Talkspace e hotlines de crise são tão vitais quando estamos com dificuldades.
O caminho para a aceitação é uma estrada sinuosa. Não há um período de tempo em que sofremos as vidas que poderíamos ter tido. Na maioria dos dias, estou bem. Eu posso viver sem correr. Mas em outros dias, o buraco que uma vez encheu me lembra da vida que eu costumava ter apenas alguns anos atrás.
Lembre-se de que, mesmo quando parece que a doença crônica está tomando conta, você ainda está no controle e é capaz de fazer as mudanças que precisa fazer para viver sua vida plena.
