2,5 milhões de pessoas em todo o mundo estão vivendo com esclerose múltipla. E a maioria deles recebeu um diagnóstico entre as idades de 20 e 40. Então, como é receber um diagnóstico em uma idade jovem, quando muitas pessoas estão iniciando carreiras, se casando e começando famílias?
Para muitos, os primeiros dias e semanas após um diagnóstico de esclerose múltipla não são apenas um choque para o sistema, mas um curso intensivo sobre uma condição e um mundo que eles mal conheciam existia.
Ray Walker sabe disso em primeira mão. Ray recebeu um diagnóstico de EM remitente-recorrente em 2004, aos 32 anos. Ele também é gerente de produto da Healthline e tem desempenhado um papel importante na consultoria para MS Buddy, um aplicativo para iPhone e Android que conecta pessoas que têm MS uns com os outros para aconselhamento, apoio e muito mais.
Sentamos para conversar com Ray sobre suas experiências durante os primeiros meses após seu diagnóstico e por que o apoio dos colegas é tão importante para quem vive com uma condição crônica.
Como você aprendeu primeiro que você tem EM?
Eu estava no campo de golfe quando recebi uma ligação do consultório do meu médico. A enfermeira disse: "Oi Raymond, estou ligando para agendar sua punção lombar". Antes disso, eu tinha acabado de ir ao médico porque tinha dormência em minhas mãos e pés por alguns dias. O médico me deu uma vez e eu não ouvi nada até a chamada da coluna vertebral. Coisas assustadoras.
Quais foram os próximos passos?
Não há um teste para MS. Você faz uma série completa de testes e, se vários deles forem positivos, seu médico poderá confirmar um diagnóstico. Porque nenhum teste diz: "Sim, você tem MS". os médicos levam devagar.
Provavelmente foi algumas semanas antes de o médico dizer que eu tinha MS. Fiz dois toques na coluna, um potencial teste ocular evocado (que mede a rapidez com que você está vendo o cérebro) e, depois, exames de ressonância magnética anuais.
Você estava familiarizado com a EM quando recebeu seu diagnóstico?
Eu não fui de jeito nenhum. Eu só sabia de uma coisa, que Annette Funicello (uma atriz dos anos 50) tinha MS. Eu nem sabia o que a MS queria dizer. Depois que ouvi que era uma possibilidade, imediatamente comecei a ler. Infelizmente, você só encontra os piores sintomas e possibilidades.
Quais foram os maiores desafios no início e como você lidou com eles?
Um dos maiores desafios quando fui diagnosticado pela primeira vez foi classificar todas as informações disponíveis. Há muito a ler para uma condição como MS. Você não pode prever seu curso e não pode ser curado.
Você sentiu que tinha recursos suficientes para lidar com a EM, tanto física quanto mentalmente?
Eu realmente não tive escolha, apenas tive que lidar. Eu era recém-casado, confuso e, francamente, um pouco assustado. No início, toda dor, dor ou sentimento é MS. Então, por alguns anos, nada é MS. É uma montanha russa emocional.
Quem foram suas principais fontes de orientação e apoio durante esses primeiros dias?
Minha nova esposa estava lá para mim. Os livros e a internet também eram uma importante fonte de informação. Eu me apoiei na National Multiple Sclerosis Society no começo.
Para livros, comecei a ler biografias sobre as jornadas das pessoas. Eu me inclinei para as estrelas no início: Richard Cohen (marido de Meredith Vieira), Montel Williams e David Lander foram todos diagnosticados na época. Eu estava curioso sobre como a MS estava afetando eles e suas jornadas.
Quando lhe pediram para consultar sobre o aplicativo MS Buddy, quais foram os recursos que você achava mais essenciais para os desenvolvedores acertarem?
Foi importante para mim que eles promovessem um relacionamento do tipo mentor. Quando você é diagnosticado pela primeira vez, você está perdido e confuso. Como eu disse antes, há muita informação por aí, você acaba se afogando.
Eu pessoalmente adoraria que um veterano da MS me dissesse que tudo ficaria bem. E os veteranos da MS têm muito conhecimento para compartilhar.
Já faz mais de dez anos desde o seu diagnóstico. O que motiva você a lutar contra o MS?
Parece clichê, mas meus filhos.
O que é uma coisa sobre o MS que você deseja que outras pessoas entendam?
Só porque eu sou fraco às vezes, isso não significa que eu também não posso ser forte.
Cerca de 200 pessoas são diagnosticadas com MS todas as semanas nos Estados Unidos. Aplicativos, fóruns, eventos e grupos de mídia social que conectam pessoas que têm MS entre si podem ser vitais para quem procura respostas, conselhos ou apenas alguém para conversar.
Você tem MS? Confira nossa comunidade de Living with MS no Facebook e conecte-se com esses principais blogueiros de MS!
