10 coisas que eu gostaria que as pessoas soubessem sobre minha doença invisível

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Eu tenho a arterite de Takayasu, uma condição na qual a maior artéria do meu corpo (a aorta) está inflamada e tem dificuldade em transportar sangue do meu coração para o resto do meu corpo.

Nos meses que antecederam uma hospitalização de uma semana, experimentei um súbito ataque de sintomas debilitantes. Apenas para citar alguns: senti palpitações no coração, dor generalizada no nervo, enxaquecas nauseantes, perda temporária da visão, febre constante, rápida perda de peso, dores musculares e articulares e muito mais.

Isso eventualmente levou ao meu diagnóstico. Eu tive a sorte de encontrar uma equipe incrível de médicos que se uniram em um esforço para me manter vivo, apesar da visão sombria da minha condição. Eles forneceram um plano de tratamento que poderia me ajudar a manter como normal? de uma vida quanto possível.

Nem sempre é tão fácil traduzir os sinais de uma condição crônica, especialmente quando não é visível a olho nu. Para a maioria das pessoas, ver alguém viver uma vida plena sem sinais óbvios de dor ou desconforto pode ser confuso. Pode ser difícil simpatizar e, compreensivelmente, sim.

Na minha experiência, a comunicação é a chave para quebrar o equívoco de que alguém com uma doença invisível ainda não pode viver plenamente. Aqui estão 10 coisas que eu gostaria que você soubesse e pudesse ter em mente.

1. Eu aprecio sua simpatia

Sim, eu sei que você não sente minha dor, e você pode nunca ter passado por uma experiência traumática de quase morte, então você simplesmente sente que não pode se relacionar. No entanto, saber que você está lá para receber apoio quando estou me sentindo vulnerável ou precisando de ajuda significa muito mais do que você jamais saberá.

2. Estou com muita dor hoje

Como eu mencionei anteriormente, viver com uma doença crônica vem com uma série de episódios sintomáticos que podem ocorrer a qualquer momento. Ao longo dos anos, eu me tornei muito talentoso em mascará-lo para o conforto de todos ao meu redor. Mas isso não significa que estou me sentindo ótimo também.

3. Eu só preciso de você para ouvir

Enquanto eu sei que você quer ajudar e suas intenções são boas, seu conselho não solicitado sobre como curar? eu pode me assustar longe de querer desabafar com você na próxima vez que eu estou com dor.

4. Eu preciso de períodos de descanso

Embora não haja nada mais que eu adoraria fazer do que caminhar nessa trilha com você ou fazer uma noite inteira para fazer lembranças de 20 e poucos anos, eu simplesmente não posso. Meu corpo é delicado devido a coisas que você não pode ver, mas que eu posso sentir. Eu preciso honrar os pedidos do meu corpo.

5. Eu preciso do meu tempo sozinho

Confie em mim, não é nada contra você ou nossa amizade. Eu só preciso dos meus dias praticando o autocuidado. É absolutamente crucial para aqueles momentos de dor incapacitante e a montanha-russa de emoções.

6. Eu não posso manter a calma

Infelizmente, tenho que me preocupar sempre que algo parece horrivelmente errado no meu corpo. Minha condição preexistente - que é conhecida por ser completamente imprevisível - às vezes também pode ser fatal.

7. Eu sou mais auto-consciente do que nunca

Eu faço o melhor que posso com o que tenho. Mas eu também tenho que impor limites em situações que podem ser demais para eu lidar.

8. Eu preciso de um ombro para chorar

Como meu amigo, a melhor coisa que você pode fazer por mim é simplesmente estar lá. Como mencionei antes, não estou procurando aconselhamento médico ou condenação. Eu só quero que você mantenha espaço para mim quando eu mais precisar.

9. Eu gostaria que você pudesse entender verdadeiramente

Embora eu não desejasse essa doença invisível no meu pior inimigo, sinto que às vezes ajudaria se você sentisse a minha dor exata, mesmo que por apenas um dia. Experimentar minha condição em primeira mão certamente ajudaria a obter compreensão e empatia.

10. Estou otimista

Apesar do que eu digo durante esses momentos de medo e dor, passei por um bom tempo nesta jornada de vida. A ciência médica fez avanços incríveis, mesmo nos sete anos de vida com essa doença crônica rara. Eu sei que meu futuro é brilhante.

Pergunte a qualquer pessoa que viva com uma condição crônica e eles lhe dirão: não é fácil fazer com que pareça fácil. Se há alguma coisa que minha jornada me ensinou, é a importância da comunicação e ser vocal para as demandas do meu corpo.

Devri Velazquez é um editor de conteúdo para naturallycurly.com. Ela contribuiu para publicações de beleza e bem-estar, incluindo Refinaria29, Blavity, Allure, xoJane, e mais. Você pode encontrá-la em Instagram e Twitter.